Anota esta nueva fecha para la celebración de la Asamblea General de socios y socias de ASENSE-A.
ASENSE-A realizará en modalidad on-line la Asamblea de 2026, para facilitar una mayor participación de las personas asociadas
Se realizará el próximo día 9 de junio (martes) con inicio a las 16:30 horas.
La convocatoria oficial se enviará a los socios/as a través de email, así como el enlace para conectarse.
Hemos buscado una nueva y original ubicación para este día: URBANHUERTO
El próximo día 13 de junio (sábado) os esperamos a partir de las 11:00 hs.
Disfrutaremos de un estupendo día.
Cada familia podrá traer algo para picar y compartir. Este es el enlace de inscripción: https://forms.gle/QFXPEUz8Mdq32j87A
!!OS ESPERAMOS!!
Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias
Desde estos enlaces podéis acceder a:
Taller presencial "Comunicación Médico-Paciente" el próximo 26 de mayo para socios y socias de las entidades. En Sevilla | 17:00 a 19:00 h. Inscripciones: https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=rgTi0eEyvkOk5vhjWmrwvEfY32vVoJ5PmHGkxKuER79UOElJQTFBQTNOVjdBU0hXMDRYWDlPUjcxTSQlQCN0PWcu&route=shorturl
XXXV Congreso Nacional de ENM: los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston. La participación ya está activa en la sección del Congreso en nuestra web: https://www.asem-esp.org/
Además a través de estos enlaces puedes acceder a:
Publicaciones de la F. ASEM: Libros, revistas y artículos relacionados con las enfermedades neuromusculares: https://www.asem-esp.org/
Noticias de la federación ASEM, a través de este enlace: https://www.asem-esp.org/
Eventos de otras entidades de la Federación ASEM: https://www.asem-esp.org/
NOVEDADES:
Un taller pensado para personas afectadas, familiares y cuidadores/as, en el que abordaremos de forma sencilla y accesible cómo nos afectan los cambios y qué puede ayudarnos a adaptarnos mejor.
Fecha: Lunes 25 de mayo
Hora: 17:30 h
Modalidad: Online
Formulario de inscripción: https://forms.gle/afcyJCNhgSmqYpSN8
AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) emite su ‘Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras en España 2025’, que analiza los datos más relevantes sobre los ensayos clínicos autorizados para estas patologías en 2025, así como su evolución en los últimos seis años en nuestro país.
Durante 2025 se autorizaron en España un total de 962 ensayos clínicos. De ellos, 216 estaban dirigidos a enfermedades raras, lo que supone un aumento del 4 % frente al año anterior. Además se produjo un incremento del 11 % en el número de participantes en estudios para estas patologías.
FORMACIÓN:
BECAS Y AYUDAS:
Becas y ayudas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo curso 2026-2027 se inicia el periodo de solicitud del 19 de mayo al 10 de septiembre. Podéis acceder a la tramitación a través de este enlace: https://www.educacionfpydeportes.gob.es/servicios-al-ciudadano/catalogo/general/05/050140/ficha/050140-2026.html
AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como Eva Machuca, Esperanza Chacón, Ángeles Carbonell y Pepe de Luna, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.
