¿Hasta qué punto pretendemos ayudar a una persona con ENM? Nuestra psicóloga, Nazaret, nos invita a diferenciar entre "ayudar" y "decidir por la otra persona".
Noticiario Semanal ASENSE-A - 17 septiembre 2026 - Semana 38
Noticias de Asense-A
APUNTA LA FECHA: 24 DE OCTUBRE DE 2026, SEVILLA.
PRÓXIMA 8ª JORNADA SOCIOSANITARIA DE ASENSE ANDALUCÍA
«NUEVAS PIEZAS DEL PUZZLE: SALUD, AUTONOMÍA Y MUNDO LABORAL«
Desde ASENSE ANDALUCÍA queremos retomar este proyecto de carácter anual cuya última edición se realizó en 2019.
El próximo 24 de octubre, sábado, está previsto celebrar la que será la 8ª edición de esta jornada en el Hotel EXE Sevilla Palmera, junto al recinto hospitalario del H. U. Virgen del Rocío de Sevilla.
Por otro lado, aprovechamos este espacio para solicitaros apoyo y conseguir que este evento pueda ser accesible a aquellas personas que no puedan asistir presencialmente ¿conoces a alguna empresa o persona que pueda colaborar con nosotros?
Gracias.
Muy pronto os informaremos sobre el programa definitivo y las inscripciones al evento.
Participación en la Carrera nocturna del Guadalquivir 2026 para dar visibilidad a ASENSE-ANDALUCÍA
El próximo 25 de septiembre se celebra esta carrera en Sevilla.
Ya contamos con un grupo de personas que participarán en nombre de ASENSE-A, haciendo que, otro año más, seamos visibles entre los 25.000 corredores que se han inscrito.
AVISO: No es posible realizar inscripciones a esta CARRERA al haberse alcanzado el límite de inscripciones.
GRACIAS A ESTOS Y ESTAS VALIENTES POR SU GENEROSIDAD y por permitirnos seguir participando en este evento deportivo que ya es un clásico para nuestra asociación.
Hoy, 17 de septiembre, ASENSE-A participa en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Sevilla
Nuestra vocal de Junta Directiva, Esperanza Chacón, ha acudido en representación de Asense Andalucía al XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, un espacio de encuentro y reflexión en torno a los retos que afrontan las personas con enfermedades raras y sus familias.
Durante el congreso, Esperanza tuvo la oportunidad de compartir este momento junto a Juan Carrión, presidente de FEDER, reafirmando el compromiso común de seguir trabajando por la visibilidad, los derechos, la investigación y el acceso a tratamientos para las personas con enfermedades raras.
Desde Asense Andalucía continuamos participando activamente en aquellos espacios que contribuyen a generar conocimiento, impulsar avances y dar voz a las necesidades de nuestro colectivo.
Este XI CONGRESO INTERNACIONAL, organizado por FEDER y su Fundación, tendrá lugar durante todo el día de hoy y hasta mañana 18 de septiembre.
En nuestras redes sociales: https://www.instagram.com/reel/DdYzc3yzEpL/?stkn=MWkyMXl1OGszenB3eA==
Servicio de Atención psicológica de ASENSE-A (SAPA)
Rincón solidario de ASENSE-A
COLABORA CON LOTERÍA DE NAVIDAD
La Asociación ASENSE ANDALUCIA cuenta con Lotería de Navidad.3 1 3 2 4
Como viene siendo habitual, este es el número de lotería de Navidad con el que juega nuestra asociación.
Ponte en contacto con ASENSE-A al teléfono 617217944, y te diremos cómo hacerte con tu/s décimo/s.
🎄✨ LOTERÍA SOLIDARIA DE NAVIDAD – FEDERACIÓN ASEM ✨🎄
🎟️ ¡Este año, tu décimo puede repartir mucha más ilusión!
❤️ Otra forma de colaborar con Asense Andalucía , una de las 37 asociaciones que forman parte de Federación ASEM .
🌟 Con cada décimo ayudas a seguir apoyando a personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.
🍀 Porque compartir esperanza también puede tocar.
Puedes conseguir tu décimo en el siguiente enlace: https://www.eduardolosilla.es/loterias/loteria-solidaria/asem/asense_a
DONA Y CONSEGUIRÁS BENEFICIOS FISCALES
TEAMING, DONA 1€ AL MES Y COLABORA CON ASENSE-A
Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes
para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias
Empieza hoy, pulsa el botón y tu donación de 1 € al mes llegará a Asense-A
MIGRANODEARENA, HAZ UNA DONACIÓN A BENEFICIO DE ASENSE-A
Puedes hacerlo de dos formas:
- Donando a nuestra causa a través de la Plataforma Migranodearena.org
- Compartiendo este enlace y animando a tu entorno y/o empresas que conozcas a que se sumen a nuestra causa: https://www.
migranodearena.org/usuario/ asociacion-de-enfermedades- neuromusculares-de-andalucia- asense-a
A través de la Plataforma Migranodearena.org ASENSE podrá recibir donaciones para impulsar sus proyectos y además, las personas/empresas donantes obtendrán beneficios fiscales* y su certificado de donación.
*La plataforma cuenta con una «calculadora fiscal» por la cual podrás saber cuánto te devuelve hacienda por tu donación.
AGRADECIMIENTOS
Gracias a Torremolinos
Otra semana más ponemos de relieve la solidaridad en la provincia de Málaga,
Desde Asense-A queremos agradecer de corazón a Academia RM Idiomas por su generosa colaboración y por contribuir a nuestra labor.
Cada donativo es mucho más que una ayuda económica: es un impulso para seguir trabajando por la investigación, el apoyo, el cuidado y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares.
https://www.facebook.com/share/r/18CptMKR7r/
RECUERDA: Si quieres colaborar o tienes algún proyecto que proponernos, ponte en contacto con nosotros: info@asense-a.org
Nuestras federaciones
Desde estos enlaces podéis acceder a:
- Boletín conocER nº 63 de 14 de septiembre: https://mailchi.
mp/enfermedades-raras.org/ newsletter-n-14198191?e= 476d6591f1 - Otras Noticias de FEDER: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias
Más noticias de F. ASEM:
- CANCELADO: el próximo Encuentro para entidades de la Red ASEM y familias previsto para el 6 y 7 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Burgos se ha cancelado.
- Publicaciones de la F. ASEM: Libros, revistas y artículos relacionados con las enfermedades neuromusculares: https://www.asem-esp.org/
publicaciones/ - Eventos de otras entidades de la Federación ASEM: https://www.asem-esp.org/
eventos/
XXXV Congreso Nacional de ENM: los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston.
Tenéis acceso al programa definitivo, inscripciones y toda la información del Congreso en esta web: https://www.asem-esp.org/
ENTIDADES AFINES
- ASEM ARAGÓN: Acaba de publicar la « GUÍA CMT – Charcot-Marie-Tooth Preguntas y respuestas Información para pacientes, familias y profesionales«, que ha sido coordinado por Laura Carrera García, Cristina Fuster y Miguel Lyons, y en el que han participado profesionales expertos de diferentes hospitales y centros de referencia.
Sin duda, es una guía que aportará un gran soporte en la orientación para personas afectadas y sus familias por alguna de las formas clínicas de CMT y también a los profesionales sociosantiarios. Podéis acceder a ella desde este enlace: https://asemaragon.com/noticias/532-guia-cmt
- Objetivo VERA Cazabarreras (Visibilización de Espacios y Rutas Accesibles) es una iniciativa de participación y voluntariado de COCEMFE que busca visibilizar las barreras de accesibilidad presentes en nuestros entornos y contribuir a su eliminación.La propuesta se basa en una idea muy sencilla: OBSERVAR → DETECTAR → REGISTRARA través de la participación de las personas voluntarias, se quiere conocer y hacer visibles aquellas barreras que encontramos en nuestros entornos cotidianos.Si tu entidad realiza una ruta, el equipo participante deberá:
- Observar el entorno.
- Identificar posibles barreras de accesibilidad.
- Documentarlas, cuando sea necesario.
- Registrarlas a través de una aplicación móvil: AccesibilidApp. https://www.accesibilidapp.es/
Es importante que las personas participantes tengan instalada/preparada la aplicación antes de comenzar el recorrido.Video AccesibilidApp corto: https://youtu.be/JYh1UmQobVkVideo AccesibilidApp largo: https://youtu.be/1R0W5YY4lwQ
La acción se realizará en el marco de la Semana Europea de la Movilidad (16–22 de septiembre).
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DE INTERÉS:
- El Congreso aprueba la gran reforma de la dependencia y la discapacidad: nuevos derechos, más financiación y cuidados en casa | Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 https://share.google/
cf5rGoltRPwushtLn - Recordamos: Sesión monográfica «Prepararse para cambiar de postura: el camino de la cirugía de escoliosis y halo»Organizada por la Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Déu, pensada especialmente para pacientes, familias y profesionales que acompañan el día a día de las enfermedades neuromusculares.Durante la sesión abordaremos cuestiones como:¿Cómo prepararse para una cirugía de escoliosis?¿Qué podemos esperar antes, durante y después de la cirugía?¿Cómo afrontar emocionalmente este proceso?¿Qué es el halo y para qué se utiliza?¿Qué cuidados requiere y cómo podemos manejarlo en el día a día?Fecha: martes 29 de septiembre de 2026Hora: de 18:00 a 19:30 h (CET)Formato: onlineActividad gratuitaCartel en la web de l'Escola de Salut [https://escolasalut.
sjdhospitalbarcelona.org/es/ actividades/monografico- enfermedades-neuromusculares- cirugia-escoliosis-halo]
FORMACIÓN:
- Puntos Vuela: Empieza septiembre. Da el paso hacia lo digital. Puedes acceder a los cursos pinchando AQUÍ
- Escuela Andaluza de Salud Pública: Boletín de actividades de EASP del 16 al 30 de septiembre de 2026: Másteres y Diplomas; Microcredenciales; Formación Continuada; Jornadas, Talleres y Congresos...
PUEDES CONSULTARLO EN:https://easp.ws/boletin18-
AYUDAS INDIVIDUALES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Aquellas familias que solicitásteis estas ayudas en junio, tenéis estas actualizaciones de los expedientes:
- Requerimiento de subsanación de subvenciones individuales para personas con discapacidad de las provincias de Sevilla (plazo de subsanación 10 días hábiles desde el día siguiente a su publicación).
OTRAS AYUDAS Y/O BECAS:
- AYUDAS PARA ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD 2026/2027. Matriculadas en la Universidad de Huelva: https://solidaridadintergeneracional.es/ayuda/25374?municipio=Almer%C3%ADa&provincia=Almer%C3%ADa
Fin plazo solicitud el 15 de octubre de 2026
- BECAS SANTANDER 2026/2027.
- Destinado a estudiantes de Grado de la Universidad de Huelva con mejor expediente académico en cada titulación. https://solidaridadintergeneracional.es/ayuda/25465?municipio=Almer%C3%ADa&provincia=Almer%C3%ADa
- Destinado a estudiantes de Grado, Doble Grado y Máster de la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla) https://solidaridadintergeneracional.es/ayuda/24809?municipio=C%C3%A1diz&provincia=C%C3%A1diz
- Destinado a estudiantes de estudios oficiales de Grado o Máster de la Universidad de Cádiz. https://solidaridadintergeneracional.es/ayuda/24809?municipio=C%C3%A1diz&provincia=C%C3%A1diz
Fin de plazo solicitudes el 7 de octubre de 2027
Programa Auto+ – Ayudas para la compra de vehículos eléctricos y electrificados. Del Ministerio de Industria y Turismo: https://solidaridadintergeneracional.es/ayuda/25647?municipio=Almer%C3%ADa&provincia=Almer%C3%ADa
Fin de plazo solicitud el 15 de octubre de 2027
- Recordamos: FUNDACIÓN ADECCO: XI Convocatoria Plan Familia de ayuda para personas con discapacidad en riesgo de exclusión o vulnerabilidad económico. Programa de la Fundación Adecco cuyo fin es acompañar a personas con discapacidad a adquirir competencias, habilidades y au
tonomía para que puedan desarrollar una actividad laboral en el corto, medio o largo plazo. Más información en este enlace: https://fundacionadecco.org/plan- familia/?utm_source=email%20& utm_medium=interesados&utm_ campaign=ayudas-2027
Plazo de solicitud del 1 a 29 de octubre de 2026.
CONCURSO:
- Recordamos: CINFA convoca un certamen solidario de documentales "Cuidados, la otra mirada" para poner la mirada en los cuidados familiares. Se otorgarán dos premios de 7.500 euros: 2.500 euros para el autor o autora de la obra y 5.000 euros para una entidad de pacientes o de personas cuidadoras
Puedes encontrarnos en nuestras redes sociales
AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como Esperanza Chacón, Pepe de Luna y Eva Machuca, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.
