Cuando convives con una enfermedad neuromuscular, tu enfermedad forma parte de tu vida, pero no tiene que ocuparlo todo.
Nuestra psicóloga, Nazaret Pareja, nos da algunos consejos.

La VIII edición de esta jornada, celebrada el pasado sábado en el Hotel EXE Sevilla Palmera, junto al recinto hospitalario del H. U. Virgen del Rocío de Sevilla, ha tenido una gran aceptación y sus contenidos, así como las personas profesionales de distintos ámbitos: medicina, psicología, trabajo social, terapia ocupacional y fisioterapia, han sido muy bien valorados por las personas asistentes.
La actividad tuvo lugar durante toda la jornada (mañana y tarde), siguiendo el programa, que se desarrolló, tal y como estaba previsto en los distintos bloques:
En un adelanto a lo que, en unos días será una publicación con las grabaciones de todos los contenidos, os dejamos tres vídeos que os harán una fotografía de la importancia de esta jornada de nuestra-vuestra asociación:
Presentación de la VIII Jornada ASENSE-A por Nazaret Pareja Gil https://www.youtube.com/shorts/yLCWxNiiIYY

El próximo 29 de octubre, jueves, ASENSE Andalucía celebra su primer «CAFÉ CON CIENCIA», un encuentro en petit comité con una de nuestras científicas e investigadoras más apreciadas, premiada en 2023 por la Sociedad Española de Neurología (SEN) por su aportación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares, la Dra. Carmen Paradas López. Celebraremos una charla-café y le podremos consultar dudas sobre su trabajo diario como investigadora o sus próximos proyectos.
Esta actividad está coordinada por la Fundación Descubre de la Consejería de Universidad, Industria, Energía e Innovación y se enmarca en el programa de la Semana de la Ciencia.
La actividad tendrá lugar a las 18:00 horas en el nuevo Centro Multifuncional de Bormujos, Sevilla
Para la mejor organización de la actividad es imprescindible que cumplimentéis este formulario, ya que se cuenta con un aforo limitado a 15 participantes:
https://forms.gle/SeUKCogycrBeu3xF9
Se priorizará a las personas participantes que sean socias y por orden de inscripción a la actividad.
Estas son las localidades andaluzas y puntos que se iluminarán en verde, de momento, y se han unido a la visibilidad de este día:
ALMERIA
HUELVA
JAÉN
MÁLAGA
SEVILLA
Estamos esperando la confirmación de otros muchos puntos en Andalucía, gracias a la colaboración y apoyo de nuestra asociación hermana ASEMGRA.
Acércate el 15 de noviembre, al punto que, de todos estos, te resulte más cercano, hazte una fotografía y súbela a tus Redes Sociales, etiquetando a la Federación ASEM con el hashtag #MuéveteporlasENM
Desde ASENSE-Andalucía apoyamos la investigación
en enfermedades neuromusculares, es por eso que os presentamos este nuevo reto para recaudación de fondos.
LA NUEVA CAMPAÑA ESTÁ SIENDO UN ÉXITO. GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE ESTÁIS COLABORANDO Y LA FUNDACIÓN MIGRANODEARENA.ORG
Seguimos necesitando vuestra colaboración para hacerla viral y conseguir el reto que nos hemos propuesto.

Cada aportación, por pequeña que sea, suma.
Contamos con un equipo investigador
y de profesionales de la medicina, liderado por mujeres, que trabaja para encontrar una cura a estas enfermedades ¿Te imaginas formar parte de todo esto con tu aportación?
Además, esta campaña lanza un agradecimiento especial, realizaremos el sorteo de una camiseta oficial de Karim Benzema jugador del Real Madrid firmada por él y por toda la plantilla (temporada 2022-2023).

El sorteo se realizará de la siguiente manera:
1 participación por cada 10€ donados
Comparte y colabora participando a través de este enlace: https://www.migranodearena.org/reto/-un-gol-por-la-investigacion-en-enfermedades-neuromusculares-
El equipo de la Doctora Paradas te lo explica todo en este vídeo:
Cuando convives con una enfermedad neuromuscular, tu enfermedad forma parte de tu vida, pero no tiene que ocuparlo todo.
Nuestra psicóloga, Nazaret Pareja, nos da algunos consejos.
Puedes visualizarla en:
Agradecidas al equipo de Comunicación de ASENSE-Andalucía, en concreto los miembros de redes sociales, Pepe de Luna y Eva Machuca, que tuvieron la oportunidad de encontrarse en la VIII Jornada de este sábado.

Entre ponencias y talleres, también hubo tiempo para compartir risas, abrazos y buenos momentos. 🤗
Porque todas y todos podemos aportar nuestro granito de arena. Y, como dice nuestro lema, ¡juntas y juntos somos más fuertes! 💚
https://www.instagram.com/reel/De_W50XRQjL/?cplk=MWMyemFobzViMHJ3cQ==



🎟️ ¡Este año, tu décimo puede repartir mucha más ilusión!
❤️ Otra forma de colaborar con ASENSE Andalucía , una de las 37 asociaciones que forman parte de Federación ASEM .
🌟 Con cada décimo ayudas a seguir apoyando a personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.
🍀 Porque compartir esperanza también puede tocar.
Puedes conseguir tu décimo en el siguiente enlace: https://www.eduardolosilla.es/loterias/loteria-solidaria/asem/asense_a
Con tus donaciones ASENSE Andalucía para seguir impulsando sus proyectos y además, podrás obtener beneficios fiscales*
Son un pilar fundamental en ASENSE Andalucía para dar a conocer en centros educativos, principalmente, estas enfermedades, eliminado estigmas, rompiendo barreras y promoviendo conocimiento.
Puedes acceder a toda la información en nuestra página web: https://asense-a.org/que-ofrecemos-a-las-personas-con-enfermedades-neuromusculares-de-andalucia/sensibilizacion-y-visibilidad/
Desde estos enlaces podéis acceder a:
Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Andalucía, un espacio para encontrarnos, compartir experiencias y seguir dando voz a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o que todavía buscan un diagnóstico.
Fecha: 17 de noviembre de 2026
Horario: De 10:00 a 14:00 h
Lugar: Salón de actos del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
Inscripciones a través del siguiente formulario:
Para más información escribe a andalucia@enfermedades-raras.
Más noticias de F. ASEM:
Federación ASEM celebrará un acto institucional en la Junta General del Principado de Asturias, con la colaboración del Ayuntamiento de Oviedo y ASEMPA.
Bajo el lema «El movimiento es vida. #MuéveteporlasENM»
El 16 de noviembre a las 10:30 hs. en la Junta General del Principado de Asturias (Oviedo)
Aquí tenéis acceso al programa y la inscripción: https://www.asem-esp.org/proyectos/15n/
Que se celebrará los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston.
Aún podéis acceder al programa definitivo, inscripciones y toda la información del Congreso en esta web: https://www.asem-esp.org/
Durante la sesión hablaremos sobre el antes, el durante y el después de la cirugía, compartiremos algunas claves para afrontar este proceso y abordaremos el manejo del halo y sus cuidados.
¿Tienes sintomatología atáxica? Tu colaboración es importante.
Desde la Universidad de Málaga, en colaboración con el Servicio Andaluz de Salud (SAS) y asociaciones de pacientes, se está llevando a cabo un proyecto de validación de cuestionarios para mejorar la valoración de personas con sintomatología atáxica (cerebelosa, propioceptiva o vestibular).

La ataxia puede constituir una patología en sí misma, pero también puede manifestarse como un síntoma asociado a diferentes enfermedades neurológicas y neuromusculares.
El proyecto cuenta con la aprobación de los Comités de Ética de la Universidad de Málaga y del Servicio Andaluz de Salud.
La participación de las personas afectadas, así como la difusión de esta iniciativa, es fundamental para contribuir al avance de la investigación y mejorar las herramientas de valoración.
Accede al cuestionario y colabora: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfoA9oR1YypPnaZVM9BGzqwNxPVn-1Tntmce6HOLO0FcFkqgQ/viewform
LOS CUIDADOS NO CADUCAN. Y LOS DERECHOS TAMPOCO DEBERÍAN HACERLO.
Hoy quiero hablar de una noticia importante para muchas familias que convivimos con enfermedades graves, discapacidad y grandes necesidades de apoyo.
El Gobierno ha aprobado una reforma de la prestación económica por cuidado de hijos con cáncer u otras enfermedades graves (CUME).
Y no se trata solamente de ampliar una edad. Hay cambios que merecen explicarse.
¿QUÉ CAMBIA?
✅ Cuidados después de los 26 años. La prestación podrá prorrogarse excepcionalmente cuando exista una discapacidad igual o superior al 65 % o dependencia de grado III y se mantengan los demás requisitos.
✅ No siempre será necesario un ingreso hospitalario. Se abre la posibilidad de reconocer tratamientos de intensidad equivalente, incluso fuera del hospital, conforme a su regulación.
✅ Más facilidades para acreditar los cuidados. Los informes podrán proceder tanto de Atención Primaria como de especialistas del sistema público de salud.
✅ Más corresponsabilidad. Se amplían las posibilidades de que ambos progenitores puedan percibir la prestación, bajo las condiciones establecidas.
✅ Se reconocen las estancias de respiro. Utilizar temporalmente un recurso de apoyo no supondrá necesariamente perder el derecho por falta de convivencia.
¿SIGNIFICA QUE TODAS LAS FAMILIAS CON HIJOS CON DISCAPACIDAD PODRÁN COBRARLA?
No. Y es importante explicarlo.
La discapacidad o el grado de dependencia, por sí solos, no conceden automáticamente esta prestación. Hay que cumplir los requisitos relativos a la enfermedad grave, el trabajo y la necesidad de cuidados continuos.
¿Y POR QUÉ ES IMPORTANTE?
Porque hay madres y padres que llevamos años explicando que nuestros hijos no dejan de necesitar apoyos cuando cumplen 18, 23 o 26 años.
Porque cuidar puede obligarte a reducir tu jornada laboral, renunciar a ingresos y reorganizar por completo tu vida.
Y porque una estancia de respiro no significa que hayas dejado de cuidar. Significa, muchas veces, que necesitas descansar para poder seguir haciéndolo.
Celebro este avance. Sin triunfalismos y sin olvidar todo lo que todavía falta.
Las familias con grandes necesidades de apoyo no pedimos privilegios. Pedimos que nuestros derechos se adapten a nuestras realidades.
Y seguiremos defendiendo apoyos públicos, recursos especializados y protección económica durante toda la vida.
Porque nuestros hijos cumplen años. Sus necesidades no desaparecen.
Y nuestro compromiso con ellos, tampoco.
📄 Texto oficial del BOE:https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2026-21872
Desde Asense Andalucía os informamos que se amplía el listado de patologías que pueden dar acceso a la jubilación anticipada desde los 56 años por razón de discapacidad.
Entre las nuevas patologías incluidas se encuentra la distrofia miotónica tipo 1 (enfermedad de Steinert), una enfermedad neuromuscular que afecta a muchas personas de nuestro colectivo.
Esta medida puede suponer un avance importante para quienes conviven con enfermedades graves y progresivas, aunque es necesario cumplir los requisitos legales establecidos para acceder a esta modalidad de jubilación.
📌 Consulta la información oficial:
🔗 Noticia del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones:
https://revista.seg-social.es/-/la-seguridad-social-incluira-11-nuevas-patologias-que-permitiran-a-sus-afectados-tener-el-acceso-a-la-jubilacion-anticipada-por-razon-de-discapacidad
📄 Norma publicada en el BOE:
https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2026-16548
Plazo de solicitud del 1 a 29 de octubre de 2026.
Plazo de solicitud: 15 de octubre de 2027
Aquellas familias que solicitásteis estas ayudas en junio, tenéis estas actualizaciones de los expedientes:
Propuesta de resolución y trámite de audiencia, reformulación y presentación de documentación acreditativa y aceptación en el procedimiento de concesión de subvenciones individuales para personas con discapacidad.(plazo de 10 días hábiles desde el día siguiente a su publicación).
Granada
Huelva
Sevilla
AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como Esperanza Chacón, Pepe Villalobos, Pepe de Luna y Eva Machuca, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.