Noticiario Semanal ASENSE-A - 27 octubre 2026 - Semana 44

Noticias de Asense-A

UN PEQUEÑO ADELANTO A LA EXITOSA CELEBRACIÓN DE LA

VIII JORNADA DE ASENSE ANDALUCÍA 

«NUEVAS PIEZAS DEL PUZLE:  SALUD, AUTONOMÍA Y MUNDO LABORAL«

SEVILLA 2026

La VIII edición de esta jornada, celebrada el  pasado sábado en el Hotel EXE Sevilla Palmera, junto al recinto hospitalario del H. U. Virgen del Rocío de Sevilla, ha tenido una gran aceptación y sus contenidos, así como las personas profesionales de distintos ámbitos: medicina, psicología, trabajo social, terapia ocupacional y fisioterapia, han sido muy bien valorados por las personas asistentes.

La actividad tuvo lugar durante toda la jornada (mañana y tarde), siguiendo el programa, que se desarrolló, tal y como estaba previsto en los distintos bloques: 

  • BLOQUE 1: ABORDAJE CLÍNICO Y ATENCIÓN SANITARIA, con el Dr. Fco. Javier Gómez Fernández (Neurólogo en H.V.Rocío en la unidad de Enfermedades Neuromusculares), Dra. Mirella Gaboli (especialista en Neumología Pediátrica, responsable del Programa de Ventilación Mecánica Domiciliaria Pediátrica del H.U. Virgen del Rocío)
  • BLOQUE 2: FISIOTERAPIA Y MOVIMIENTO FUNCIONAL, con Dña. Isabel Alén Piñuel, Máster en Fisioterapia Neurológica del adulto y niño (Univ. de Murcia)
  • BLOQUE 3: MUNDO LABORAL, con Dña. Nazaret Pareja Gil, Psicóloga, Máster de Intervención en Enfermedades Raras y Dña. Alicia León, Abogada y Trabajadora Social
  • BLOQUE 4: TALLERES SIMULTÁNEOS:
    • TERAPIA OCUPACIONAL: Con Dña. Thais Pousada García. Doctora en Ciencias de la Salud, Terapeuta Ocupacional y Enfermera
    • FISIOTERAPIA, con las fisioterapeutas del equipo FISIN: Dña. Beatriz Heredia Camacho y Ana Isabel Sánchez Ayllón
  • BLOQUE 5: AUTONOMÍA, HOGRA Y CALIDAD DE VIDA, en el que de nuevo intervino Dña. Thais Pousada acompañada de nuestro asociado Ildefonso de la Cruz con su testimonio.

En un adelanto a lo que, en unos días será una publicación con las grabaciones de todos los contenidos, os dejamos tres vídeos que os harán una fotografía de la importancia de esta jornada de nuestra-vuestra asociación:

 

 «CAFÉ CON CIENCIA« EN BORMUJOS

¿AÚN NO TE HAS APUNTADO? LAS PLAZAS SON LIMITADAS !!!

El próximo 29 de octubre, jueves, ASENSE Andalucía celebra su primer «CAFÉ CON CIENCIA», un encuentro en petit comité con una de nuestras científicas e investigadoras más apreciadas, premiada en 2023 por la Sociedad Española de Neurología (SEN) por su aportación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares, la Dra. Carmen Paradas López. Celebraremos una charla-café y le podremos consultar dudas sobre su trabajo diario como investigadora o sus próximos proyectos.

Esta actividad está coordinada por la Fundación Descubre de la Consejería de Universidad, Industria, Energía e Innovación y se enmarca en el programa de la Semana de la Ciencia.

La actividad tendrá lugar a las 18:00 horas en el nuevo Centro Multifuncional de Bormujos, Sevilla

Para la mejor organización de la actividad es imprescindible que cumplimentéis este formulario, ya que se cuenta con un aforo limitado a 15 participantes: 

https://forms.gle/SeUKCogycrBeu3xF9

Se priorizará a las personas participantes que sean socias y por orden de inscripción a la actividad.

Fecha límite de inscripción hasta el 27 de octubre a las 23:59 hs. o hasta completar aforo.

#MuéveteporlasENM

«SÚMATE A LA CELEBRACIÓN DEL 15 NOVIEMBRE, 15N, DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES»

Estas son las localidades andaluzas y puntos que se iluminarán en verde,  de momento, y se han unido a la visibilidad de este día: 

ALMERIA

  • Hospital Universitario Torrecardenas
  • Auditorio Municipal Maestro Padilla,
  • la Gerencia Municipal de Urbanismo
  • Fuente de los 103 Pueblos.

HUELVA

  • Ayuntamiento de Punta Umbría

JAÉN

  • Subdelegación del Gobierno
  • Ayuntamiento de Jaén

MÁLAGA

  • Ayuntamiento de Fuengirola

SEVILLA

  • Ayuntamiento de Dos Hermanas
  • Fuentes de Plaza de España y Don Juan de Austria en Sevilla

Estamos esperando la confirmación de otros muchos puntos en Andalucía, gracias a la colaboración y apoyo de nuestra asociación hermana ASEMGRA.

Acércate el 15 de noviembre, al punto que, de todos estos, te resulte más cercano, hazte una fotografía y súbela a tus Redes Sociales, etiquetando a la Federación ASEM con el hashtag #MuéveteporlasENM

«UN GOL POR LA INVESTIGACIÓN»

⚽                          🔬 

    Desde ASENSE-Andalucía apoyamos la investigación 🧬en enfermedades neuromusculares, es por eso que os presentamos este nuevo reto para recaudación de fondos.

LA NUEVA CAMPAÑA ESTÁ SIENDO UN ÉXITO. GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE ESTÁIS COLABORANDO Y LA FUNDACIÓN MIGRANODEARENA.ORG

Seguimos necesitando vuestra colaboración para hacerla viral y conseguir el reto que nos hemos propuesto.

Cada aportación, por pequeña que sea, suma.

Contamos con un equipo investigador🧑‍⚕️ y de profesionales de la medicina, liderado por mujeres, que trabaja para encontrar una cura a estas enfermedades ¿Te imaginas formar parte de todo esto con tu aportación?

Además, esta campaña lanza un agradecimiento especial, realizaremos el sorteo de una camiseta oficial de Karim Benzema jugador del Real Madrid firmada por él y por toda la plantilla (temporada 2022-2023). 

El sorteo se realizará de la siguiente manera: 

 🎫1 participación por cada 10€ donados

Comparte y colabora participando a través de este enlace: https://www.migranodearena.org/reto/-un-gol-por-la-investigacion-en-enfermedades-neuromusculares-

🏥 El equipo de la Doctora Paradas te lo explica todo en este vídeo:

Servicio de Atención psicológica de ASENSE-A (SAPA)

Nazaret Pareja Gil Psicóloga de ASENSE-A Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes

Píldoras Informativas del Servicio de Atención Psicológica de ASENSE-A (SAPA)

Cuando convives con una enfermedad neuromuscular,  tu enfermedad forma parte de tu vida, pero no tiene que ocuparlo todo.

Nuestra psicóloga, Nazaret Pareja, nos da algunos consejos.

Puedes visualizarla en:

Rincón solidario de ASENSE-A

AGRADECIMIENTOS

Agradecidas al equipo de Comunicación de ASENSE-Andalucía, en concreto los miembros de redes sociales, Pepe de Luna y Eva Machuca, que tuvieron la oportunidad de encontrarse en la VIII Jornada de este sábado.

Entre ponencias y talleres, también hubo tiempo para compartir risas, abrazos y buenos momentos. 🤗
Porque todas y todos podemos aportar nuestro granito de arena. Y, como dice nuestro lema, ¡juntas y juntos somos más fuertes! 💚
https://www.instagram.com/reel/De_W50XRQjL/?cplk=MWMyemFobzViMHJ3cQ==

 

COLABORA CON LOTERÍA DE NAVIDAD

 🎄La Asociación ASENSE ANDALUCIA todavía cuenta con Lotería de Navidad.🎄

NO TE QUEDES SIN TU DÉCIMO

Como viene siendo habitual, este es el número de lotería de Navidad con el que juega nuestra asociación.
Ponte en contacto con ASENSE-A al teléfono 617217944, y te diremos cómo hacerte con tu/s décimo/s.
 
 

🎄✨ LOTERÍA SOLIDARIA DE NAVIDAD – FEDERACIÓN ASEM ✨🎄

🎟️ ¡Este año, tu décimo puede repartir mucha más ilusión!

❤️ Otra forma de colaborar con ASENSE Andalucía , una de las 37 asociaciones que forman parte de Federación ASEM .

🌟 Con cada décimo ayudas a seguir apoyando a personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.

🍀 Porque compartir esperanza también puede tocar. 

Puedes conseguir tu décimo en el siguiente enlace: https://www.eduardolosilla.es/loterias/loteria-solidaria/asem/asense_a

OTRAS FORMAS DE COLABORAR CON ASENSE-ANDALUCÍA

TEAMING, DONA 1€ AL MES Y COLABORA CON ASENSE-A

Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes

Teaming micro donativos de 1 euro al mes - Asense-A

para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias

Empieza hoy, pulsa el botón y tu donación de 1 € al mes llegará a Asense-A

MIGRANODEARENA.ORG HAZ UNA DONACIÓN A BENEFICIO DE ASENSE-Andalucía

Puedes hacerlo de dos formas:
  1. Donando la cantidad que tú elijas a nuestra causa a través de la Plataforma migranodearena.org
  2. Compartiendo este enlace y animando a tu entorno y/o empresas que conozcas a que se sumen a nuestra causa: https://www.migranodearena.org/usuario/asociacion-de-enfermedades-neuromusculares-de-andalucia-asense-a 

Con tus donaciones ASENSE Andalucía para seguir impulsando sus proyectos y además, podrás obtener beneficios fiscales* 

*La plataforma cuenta con una «calculadora fiscal» 
ESTE HALLOWEN QUECO SERÁ TERRORÍFICAMENTE SOLIDARIO
 
 
 
 
 
 
🧟‍♂️Este Halloween… ¡nuestro Queco viene con sorpresa! 🎃 Se ha puesto su disfraz más terrorífico para llenar de solidaridad este Halloween. 🦇🧡
 
🏃‍♀️💨 ¡Corre a por el tuyo antes de que sea demasiado tarde!
Que vuelan… ¡y no precisamente en escoba! 🧹👻
 En ASENSE Andalucía agradecemos cada donativo superior a 1 € con uno de nuestros simpáticos Quecos
Porque cada pequeño gesto cuenta y, juntos, ¡podemos hacer grandes cosas!
Gracias por colaborar, por sumar y por hacer que la solidaridad nunca dé miedo.
RECUERDA LOS SERVICIOS QUE TE OFRECE TU ASOCIACIÓN

CHARLAS DE SENSIBILIZACIÓN Y VISIBILIDAD SOBRE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Son un pilar fundamental en ASENSE Andalucía para dar a conocer en centros educativos, principalmente, estas enfermedades, eliminado estigmas, rompiendo barreras y promoviendo conocimiento.

Puedes acceder a toda la información en nuestra página web: https://asense-a.org/que-ofrecemos-a-las-personas-con-enfermedades-neuromusculares-de-andalucia/sensibilizacion-y-visibilidad/

Nuestras federaciones

Desde estos enlaces podéis acceder a: 

Más noticias de F. ASEM:

  • Destacamos:

    Federación ASEM celebrará un acto institucional en la Junta General del Principado de Asturias, con la colaboración del Ayuntamiento de Oviedo y ASEMPA.

    Bajo el lema «El movimiento es vida. #MuéveteporlasENM» 

El 16 de noviembre a las 10:30 hs. en la Junta General del Principado de Asturias (Oviedo)

Aquí tenéis acceso al programa y la inscripción: https://www.asem-esp.org/proyectos/15n/

SE ACERCA LA FECHA AL XXXV Congreso Nacional de ENM

Que se celebrará los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston.

Aún podéis acceder al programa definitivo, inscripciones y toda la información del Congreso en esta web: https://www.asem-esp.org/proyectos/congreso-nacional-enm/

ENTIDADES AFINES

  • Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu, celebra su próxima charla: Salud mental y enfermedades neuromusculares: atender las señales, pensada especialmente para pacientes, familias y profesionales que acompañan el día a día de las enfermedades neuromusculares.

Durante la sesión hablaremos sobre el antes, el durante y el después de la cirugía, compartiremos algunas claves para afrontar este proceso y abordaremos el manejo del halo y sus cuidados.

Fecha: jueves 29 de octubre de 2026
Hora: de 18:00 a 19:30 h (CET)
Formato: online. Actividad gratuita  FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN 

 

  • ¿Tienes sintomatología atáxica? Tu colaboración es importante.

    Desde la Universidad de Málaga, en colaboración con el Servicio Andaluz de Salud (SAS) y asociaciones de pacientes, se está llevando a cabo un proyecto de validación de cuestionarios para mejorar la valoración de personas con sintomatología atáxica (cerebelosa, propioceptiva o vestibular).

La ataxia puede constituir una patología en sí misma, pero también puede manifestarse como un síntoma asociado a diferentes enfermedades neurológicas y neuromusculares.

El proyecto cuenta con la aprobación de los Comités de Ética de la Universidad de Málaga y del Servicio Andaluz de Salud.

La participación de las personas afectadas, así como la difusión de esta iniciativa, es fundamental para contribuir al avance de la investigación y mejorar las herramientas de valoración.

Accede al cuestionario y colabora: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfoA9oR1YypPnaZVM9BGzqwNxPVn-1Tntmce6HOLO0FcFkqgQ/viewform

Te puede interesar

LEGISLACIÓN Y NORMATIVA SOBRE DISCAPACIDAD:

  • Nueva reforma de la Prestación CUME: En este artículo de ASFACUME nos explican en qué consiste:

    LOS CUIDADOS NO CADUCAN. Y LOS DERECHOS TAMPOCO DEBERÍAN HACERLO.

    Hoy quiero hablar de una noticia importante para muchas familias que convivimos con enfermedades graves, discapacidad y grandes necesidades de apoyo.

    El Gobierno ha aprobado una reforma de la prestación económica por cuidado de hijos con cáncer u otras enfermedades graves (CUME).

    Y no se trata solamente de ampliar una edad. Hay cambios que merecen explicarse.

    ¿QUÉ CAMBIA?

    ✅ Cuidados después de los 26 años. La prestación podrá prorrogarse excepcionalmente cuando exista una discapacidad igual o superior al 65 % o dependencia de grado III y se mantengan los demás requisitos.

    ✅ No siempre será necesario un ingreso hospitalario. Se abre la posibilidad de reconocer tratamientos de intensidad equivalente, incluso fuera del hospital, conforme a su regulación.

    ✅ Más facilidades para acreditar los cuidados. Los informes podrán proceder tanto de Atención Primaria como de especialistas del sistema público de salud.

    ✅ Más corresponsabilidad. Se amplían las posibilidades de que ambos progenitores puedan percibir la prestación, bajo las condiciones establecidas.

    ✅ Se reconocen las estancias de respiro. Utilizar temporalmente un recurso de apoyo no supondrá necesariamente perder el derecho por falta de convivencia.

    ¿SIGNIFICA QUE TODAS LAS FAMILIAS CON HIJOS CON DISCAPACIDAD PODRÁN COBRARLA?

    No. Y es importante explicarlo.

    La discapacidad o el grado de dependencia, por sí solos, no conceden automáticamente esta prestación. Hay que cumplir los requisitos relativos a la enfermedad grave, el trabajo y la necesidad de cuidados continuos.

    ¿Y POR QUÉ ES IMPORTANTE?

    Porque hay madres y padres que llevamos años explicando que nuestros hijos no dejan de necesitar apoyos cuando cumplen 18, 23 o 26 años.

    Porque cuidar puede obligarte a reducir tu jornada laboral, renunciar a ingresos y reorganizar por completo tu vida.

    Y porque una estancia de respiro no significa que hayas dejado de cuidar. Significa, muchas veces, que necesitas descansar para poder seguir haciéndolo.

    Celebro este avance. Sin triunfalismos y sin olvidar todo lo que todavía falta.

    Las familias con grandes necesidades de apoyo no pedimos privilegios. Pedimos que nuestros derechos se adapten a nuestras realidades.

    Y seguiremos defendiendo apoyos públicos, recursos especializados y protección económica durante toda la vida.

    Porque nuestros hijos cumplen años. Sus necesidades no desaparecen.

    Y nuestro compromiso con ellos, tampoco.

    📄 Texto oficial del BOE:https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2026-21872

  • La Seguridad Social incluirá 11 nuevas patologías que permitirá tener acceso a la jubilación anticipada:

    Desde Asense Andalucía os informamos que se amplía el listado de patologías que pueden dar acceso a la jubilación anticipada desde los 56 años por razón de discapacidad.

    Entre las nuevas patologías incluidas se encuentra la distrofia miotónica tipo 1 (enfermedad de Steinert), una enfermedad neuromuscular que afecta a muchas personas de nuestro colectivo.

    Esta medida puede suponer un avance importante para quienes conviven con enfermedades graves y progresivas, aunque es necesario cumplir los requisitos legales establecidos para acceder a esta modalidad de jubilación.

    📌 Consulta la información oficial:

    🔗 Noticia del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones:
    https://revista.seg-social.es/-/la-seguridad-social-incluira-11-nuevas-patologias-que-permitiran-a-sus-afectados-tener-el-acceso-a-la-jubilacion-anticipada-por-razon-de-discapacidad

    📄 Norma publicada en el BOE:
    https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2026-16548

FORMACIÓN:

  • Encuentro por el Emprendimiento Sostenible en Andalucía, en Sevilla, 29 de octubre de 2026, organizado por Inserta Empleo, entidad de Fundación ONCE especializada en la formación e inserción laboral de personas con discapacidad.  Se busca potenciar la inserción laboral por cuenta propia de las personas con discapacidad mediante un espacio de encuentro con entidades, empresas y emprendedores.
  • Boletín iDescubre, ciencia para ti,  nº 107 OCTUBRE 2026 https://mailchi.mp/fundaciondescubre.es/boletn-idescubre-n-107-octubre-2026?e=3101964478  es un resumen de las noticias y actividades de agenda destacadas de la actualidad científica de Andalucía.
  • El Foro Español de Pacientes nos complace invitaros a participar en la jornada «Desnutrición Relacionada con la Enfermedad (DRE): situación actual, retos y propuestas de mejora en la Comunidad Valenciana», que celebraremos el próximo 9 de noviembre de 2026 en Valencia, en formato presencial y online. Inscripciones AQUÍ
  • El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza los días 9 y 12 de noviembre, la VI Jornada de Inclusion Educativa y Enfermedades Raras.
  • Puntos Vuela: Da el paso hacia lo digital.

AYUDAS Y/O BECAS: 

Plazo de solicitud del 1 a 29 de octubre de 2026.

Plazo de solicitud: 15 de octubre de 2027

AYUDAS INDIVIDUALES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Aquellas familias que solicitásteis estas ayudas en junio, tenéis estas actualizaciones de los expedientes:

Propuesta de resolución y trámite de audiencia, reformulación y presentación de documentación acreditativa y aceptación en el procedimiento de concesión de subvenciones individuales para personas con discapacidad.(plazo de 10 días hábiles desde el día siguiente a su publicación).

Puedes encontrarnos en nuestras redes sociales

AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como Esperanza Chacón, Pepe Villalobos, Pepe de Luna y Eva Machuca, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.