Las amistades también cambian cuando cambia nuestra vida
Nuestra psicóloga, Nazaret Pareja, hace una reflexión sobre esta situación en el caso de personas con una enfermedad neuromuscular
Noticiario Semanal ASENSE-A - 11 noviembre 2026 - Semana 46
Noticias de Asense-A
PARTICIPACIÓN DE ASENSE ANDALUCÍA EN EL XXXV CONGRESO NACIONAL DE FEDERACIÓN ASEM
ASENSE Andalucía participó en este encuentro nacional que organiza la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, ASEM.
Los días 6 y 7 de noviembre se dieron cita, en Madrid, a las 37 asociaciones que componen este colectivo de enfermedades neuromusculares en todo el territorio nacional.
Nuestras compañeras Ángeles Carbonell, como presidenta y Nazaret Pareja, como psicóloga y ponente en uno de los talleres que se celebraron, representaron a nuestra asociación.
La gran familia ASEM impulsa su movimiento con el lema #MuéveteporlasENM, porque: 
Moverse es investigar
Moverse es cuidar
Moverse es incluir
Moverse es garantizar derechos
Tenéis más información de este evento en esta entrada a la web de ASENSE ANDALUCIA: https://asense-a.org/asense-andalucia-congreso-nacional-enfermedades-neuromusculares/
CELEBRADO EL PRIMER «CAFÉ CON CIENCIA« DE ASENSE ANDALUCÍA EN BORMUJOS
ASENSE Andalucía participó en este encuentro con la científica e investigadora, premiada en 2023 por la Sociedad Española de Neurología (SEN) por su aportación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares, la Dra. Carmen Paradas López.
Esta actividad estuvo coordinada por la Fundación Descubre de la Consejería de Universidad, Industria, Energía e Innovación y se enmarca en el programa de la Semana de la Ciencia.
La actividad se celebró el pasado 29 de octubre en el nuevo Centro Multifuncional de Bormujos, Sevilla
- A través de estos enlaces podéis acceder a los detalles de los temas que se trataron en esta distendida charla: https://cafeconciencia.fundaciondescubre.es/noticias/descubre-organiza-un-cafe-con-ciencia-sobre-las-enfermedades-neuromusculares/
- https://www.instagram.com/reel/DfXGRRMmaaQ/?psln=bTd1bmc2emthaHBj
#MuéveteporlasENM
«SÚMATE A LA CELEBRACIÓN DEL
💚 15 NOVIEMBRE 💚
DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES»
Todos las provincias en Andalucía se han sumado a la celebración del 15N. Las asociaciones ASEMGRA, ASENCO y ASENSE-A «se mueven por las ENM».
Estas son las localidades andaluzas y puntos que se iluminarán en verde por el 15N.
Gracias a los ayuntamientos y organismos públicos por su solidaridad: Visibilidad, esperanza e investigación para una mejor calidad de vida.
Tú también puedes moverte por las ENM:
El💚 15 de noviembre💚
- 📍 acércate a uno de estos puntos más cercanos a tu localidad, sobre las 18:30 o 19:00hs.
- 📸 hazte una foto
- 🧍🏻♀️🧍🏽 (mejor en compañía)👫🏽👭👭
- 📲y súbela a tus Redes Sociales 🔖 etiquetando a las asociaciones ASENCO, ASEMGRA, ASENSE-A y a la Federación ASEM con el hashtag #MuéveteporlasENM
En algunos puntos se reunirán varias personas para esa foto conjunta y la lectura del Manifiesto. Anímate a participar para dar visibilidad. #MuéveteporlasENM
Puedes seguir toda la actividad en nuestra web: https://asense-a.org/15-de-noviembre-dia-nacional-de-las-enfermedades-neuromusculares/
y en nuestras redes sociales:
https://www.instagram.com/reel/Dfl47ZnxEEr/?psln=ZnNzcnkyOG13NnZ0
https://www.facebook.com/share/r/19jSWUkkQJ/
https://vm.tiktok.com/ZGdX5Y48C/
https://x.com/asense_a/status/2120465732827828727?a=cnldApPBMUbYpPxpitY&s=48
CONTINÚA DIFUNDIENDO Y COLABORANDO CON ESTE RETO SOLIDARIO POR LA INVESTIGACIÓN EN ENM
«UN GOL POR LA INVESTIGACIÓN»
Desde ASENSE-Andalucía apoyamos la investigación 
en enfermedades neuromusculares, es por eso que os animamos a seguir impulsando este reto solidario.
ESTAMOS EN EL ECUADOR DE ESTA CAMPAÑA, QUE ESTÁ SIENDO UN ÉXITO. GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE ESTÁIS COLABORANDO Y LA FUNDACIÓN MIGRANODEARENA.ORG
Pero seguimos necesitando vuestra colaboración para hacerla viral y conseguir el reto que nos hemos propuesto.
Cada aportación, por pequeña que sea, suma.
Contamos con un equipo investigador
y de profesionales de la medicina, liderado por mujeres, que trabaja para encontrar una cura a estas enfermedades ¿Te imaginas formar parte de todo esto con tu aportación?
Además, esta campaña lanza un agradecimiento especial, realizaremos el sorteo de una camiseta oficial de Karim Benzema jugador del Real Madrid firmada por él y por toda la plantilla (temporada 2022-2023).
El sorteo se realizará de la siguiente manera:
1 participación por cada 10€ donados
Comparte y colabora participando a través de este enlace: https://www.migranodearena.org/reto/-un-gol-por-la-investigacion-en-enfermedades-neuromusculares-
Servicio de Atención psicológica de ASENSE-A (SAPA)
Rincón solidario de ASENSE-A
AGRADECIMIENTOS
Otra vez tenemos que agradecer a nuestra familia en Jerez de la Frontera, su implicación con nuestra asociación. Esta vez con dos iniciativas:
- Continuando con la distribución del Queco con una nueva campaña
2. Con la organización de una actividad el día 14 de noviembre por la celebración del Día Nacional de las ENM, en su ciudad. Allí estaremos para acompañarlo
MIL GRACIAS FAMILIA VILLALOBOS
COLABORA CON LOTERÍA DE NAVIDAD
La Asociación ASENSE ANDALUCIA todavía cuenta con Lotería de Navidad.
NO TE QUEDES SIN TU DÉCIMO
Como viene siendo habitual, este es el número de lotería de Navidad con el que juega nuestra asociación.
Ponte en contacto con ASENSE-A al teléfono 617217944, y te diremos cómo hacerte con tu/s décimo/s.
🎄✨ LOTERÍA SOLIDARIA DE NAVIDAD – FEDERACIÓN ASEM ✨🎄
🎟️ ¡Este año, tu décimo puede repartir mucha más ilusión!
❤️ Otra forma de colaborar con ASENSE Andalucía , una de las 37 asociaciones que forman parte de Federación ASEM .
🌟 Con cada décimo ayudas a seguir apoyando a personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.
🍀 Porque compartir esperanza también puede tocar.
Puedes conseguir tu décimo en el siguiente enlace: https://www.eduardolosilla.es/loterias/loteria-solidaria/asem/asense_a
OTRAS FORMAS DE COLABORAR CON ASENSE-ANDALUCÍA
TEAMING, DONA 1€ AL MES Y COLABORA CON ASENSE-A
Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes
para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias
Empieza hoy, pulsa el botón y tu donación de 1 € al mes llegará a Asense-A
MIGRANODEARENA.ORG HAZ UNA DONACIÓN A BENEFICIO DE ASENSE-Andalucía
Puedes hacerlo de dos formas:
- Donando la cantidad que tú elijas a nuestra causa a través de la Plataforma migranodearena.org
- Compartiendo este enlace y animando a tu entorno y/o empresas que conozcas a que se sumen a nuestra causa: https://www.
migranodearena.org/usuario/ asociacion-de-enfermedades- neuromusculares-de-andalucia- asense-a
Con tus donaciones ASENSE Andalucía para seguir impulsando sus proyectos y además, podrás obtener beneficios fiscales*
*La plataforma cuenta con una «calculadora fiscal»
UN RESUMEN DE LAS ACTIVIDADES ANUALES DE ASENSEANDALUCÍA Y SUS BENEFICIOS
RESCATAMOS UN VÍDEO QUE PUBLICÓ ASENSE ANDALUCÍA PARA PONER EN VALOR LAS ACTIVIDADES QUE REALIZA DURANTE TODO EL AÑO
En este vídeo podrás conocer toda la actividad de la entidad y los beneficios que conlleva para las personas asociadas, a través de la explicación de algunos de sus miembros.
Nuestras federaciones
Desde estos enlaces podéis acceder a:
- Boletín conocER de 10 de noviembre, nº 65 https://mailchi.mp/enfermedades-raras.org/newsletter-n-14199992?e=476d6591f1
Destacamos: Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Andalucía, un espacio para encontrarnos, compartir experiencias y seguir dando voz a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o que todavía buscan un diagnóstico.
Fecha: 17 de noviembre de 2026
Horario: De 10:00 a 14:00 h
Lugar: Salón de actos del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
Inscripciones a través del siguiente formulario: https://forms.cloud.microsoft/
Para más información escribe a andalucia@enfermedades-raras.
- Boletín de socios de 5 de noviembre: https://mailchi.mp/675e6a5e7c7c/crecer-contigo-es-nuestra-esperanza16-de-julio-de-14199814?e=476d6591f1 Especial dedicado a la previsión de actividad para la campaña por el Día de las Enfermedades Raras en 2027
- Otras Noticias de FEDER:https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias
Más noticias de F. ASEM:
- Destacamos:
Federación ASEM celebrará un acto institucional en la Junta General del Principado de Asturias, con la colaboración del Ayuntamiento de Oviedo y ASEMPA.
Bajo el lema «El movimiento es vida. #MuéveteporlasENM»
El 16 de noviembre a las 10:30 hs. en la Junta General del Principado de Asturias (Oviedo)
Aquí tenéis acceso al programa y la inscripción: https://www.asem-esp.org/proyectos/15n/
- Publicaciones de la F. ASEM: Libros, revistas y artículos relacionados con las enfermedades neuromusculares: https://www.asem-esp.org/
publicaciones/ - Eventos de otras entidades de la Federación ASEM: https://www.asem-esp.org/
eventos/
Vota esta iniciativa F.ASEM: Paso a Paso: de la investigación a la acción en enfermedades neuromusculares. Esta iniciativa busca conocer la realidad de las personas con enfermedades neuromusculares y convertir sus necesidades en propuestas de mejora. Este proceso sirve de base para elaborar en 2026 el Libro Blanco de las Enfermedades Neuromusculares en España: https://www.somospacientes.com/premios-somos-pacientes-votaciones/
ENTIDADES AFINES
- ¿Tienes sintomatología atáxica? Tu colaboración es importante.
Desde la Universidad de Málaga, en colaboración con el Servicio Andaluz de Salud (SAS) y asociaciones de pacientes, se está llevando a cabo un proyecto de validación de cuestionarios para mejorar la valoración de personas con sintomatología atáxica (cerebelosa, propioceptiva o vestibular).
La ataxia puede constituir una patología en sí misma, pero también puede manifestarse como un síntoma asociado a diferentes enfermedades neurológicas y neuromusculares.
El proyecto cuenta con la aprobación de los Comités de Ética de la Universidad de Málaga y del Servicio Andaluz de Salud.
La participación de las personas afectadas, así como la difusión de esta iniciativa, es fundamental para contribuir al avance de la investigación y mejorar las herramientas de valoración.
Accede al cuestionario y colabora: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfoA9oR1YypPnaZVM9BGzqwNxPVn-1Tntmce6HOLO0FcFkqgQ/viewform
- Desde la Fundación ONCE Baja Visión vamos a celebrar en tu comunidad autónoma dos talleres sobre el uso básico de la inteligencia artificial, adaptados a las necesidades de las personas con baja visión.Datos de los talleres:
SEVILLA: Fecha: Lunes 16 de noviembre.Horario: 18:00 horas.Lugar: Centro de Recursos Educativos Luis Braille, Calle Campo de los Mártires 10, 41018, Sevilla.
MÁLAGA:Fecha: Martes 17 de noviembre.Horario: 18:00 horas.Lugar: Dirección de Zona de la ONCE, Calle Cuarteles 8, Distrito Centro, 29002, Málaga.
Para inscribirte, accede al Portal de Personas Beneficiarias de la Fundación ONCE Baja Visión: y sigue estos pasos:
- Entra en «Servicios ONCE».
- Selecciona «Servicios Activos».
- Accede al menú de convocatorias para consultar las convocatorias activas.
- Pulsa el número de la convocatoria correspondiente al taller.
- Dentro de la convocatoria, pulsa «Estoy interesado» para formalizar tu participación.
Las plazas son limitadas.
El plazo de inscripción estará abierto hasta el jueves 12 de noviembre para Sevilla y hasta el viernes 13 de noviembre para Málaga.
Disponible en YouTube el primer seminario web sobre CMT.
En esta sesión, la Dra. Vera Kiyasova, Directora de Desarrollo Clínico de NMD Pharma A/S, explora el tema «Actuando sobre la unión neuromuscular: Perspectivas del ensayo SYNAPSE-CMT y perspectivas futuras».
El seminario web analiza estrategias terapéuticas dirigidas a restaurar la activación y la función muscular actuando sobre la unión neuromuscular, incluyendo información clínica, parámetros de seguridad y datos de resultados funcionales del estudio exploratorio de fase 2a SYNAPSE-CMT, que evalúa ignaseclant en adultos con CMT tipos 1 y 2.
Si desea ver la charla, el seminario web completo ya está disponible en el canal de YouTube de ECMTF European CMT Federation
https://www.youtube.com/@ecmtfeuropeancmtfederation- APERTcras, la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas, lanza esta campaña el próximo 1 de diciembre #RompeLaRealidad, una iniciativa de sensibilización social que busca cuestionar los prejuicios, derribar barreras y contribuir a cambiar la mirada que todavía existe sobre la discapacidad. En qué consiste:
- Coge un folio y escribe una frase que represente un prejuicio, una barrera o una limitación que la sociedad impone a las personas con discapacidad.
- Grábate mirando a cámara, muestra el folio, rómpelo y di con firmeza:
«YO ROMPO ESTA REALIDAD».
- Publica el vídeo en tus historias de Instagram, etiquetando a @apertcras y utilizando el hashtag #RompeLaRealidad. También puedes invitar a otras personas a continuar la cadena.
Puedes conseguir más información sobre las fechas disponibles y coordinación dirigiéndote a su presidenta: Miryam Romero Hernández proyectos@apertcras.org; teléfono 687883206
Te puede interesar
FORMACIÓN Y EMPLEO:
- MÁLAGA: "IMPULSA 2026 Cómo encontrar oportunidades profesionales en 90 minutos". Por Alfonso Alcántara. Orientador Laboral: 17 de noviembre en la Facultad de Estudios Sociales y del Trabajo UMA. 11:00 horas: https://www.
enterticket.es/eventos/imfe- impulsa-2026-como-encontrar- oportunidades-laborales-en-90- minutos-180032?utm_campaign= entertickethome - HUELVA: desde la Asociación Inserta Empleo nos llega el enlace de un proceso de selección que están gestionando en Huelva capital para personas con discapacidad:
Técnico/a - Orientador/a Laboral: https://www.portalento.es/Candidatos/Ofertas/Detalle/tecnico-a-orientador-a-laboral/ae854c5f-ad98-0106-e065-022248a47544
Es imprescindible que estén registrados en portal de empleo www.portalento.es. Consultas a Isabel del Rocío Vázquez, técnica Inserta Empleo.
- SEVILLA: "Date un respiro" Encuentro de mujeres cuidadoras de personas dependientes en Sevilla: en Centro Cívico Casa de las Columnas, día 24 de noviembre a las 18:00 hs. Más info: https://www.sevilla.org/
centros-civicos/casa-de-las- columnas/eventos/date-un- respiro - Puntos Vuela: Da el paso hacia lo digital.
- Curso "cómo encontrar empleo con inteligencia artificial" Abierta matrícula, modalidad on-line tutorizada
- Puedes acceder a otros cursos pinchando AQUÍ
AYUDAS Y/O BECAS:
- Programa de Ayudas Reina Letizia para la inclusión. V Edición: Se ha publicado el día 6 el listado de requerimientos.
- Acceso al listado: https://www.rpdiscapacidad.
gob.es/documentos/prli/VED/ RequerimientosVED.pdf - Acceso a las instrucciones para la presentación de documentos: https://www.
rpdiscapacidad.gob.es/ documentos/prli/VED/ InstruccionesDocVED.pdf - Podéis acceder a toda la información desde este enlace: https://www.
rpdiscapacidad.gob.es/ayudas/ programa-reina-letizia.htm Tenéis hasta el día 20 de noviembre, inclusive para aportar la documentación.
- Acceso al listado: https://www.rpdiscapacidad.
- FUNDACIÓN ADECCO: XI Convocatoria Plan Familia de ayuda para personas con discapacidad en riesgo de exclusión o vulnerabilidad económico. Programa de la Fundación Adecco cuyo fin es acompañar a personas con discapacidad a adquirir competencias, habilidades y au
tonomía para que puedan desarrollar una actividad laboral en el corto, medio o largo plazo. - Más información en este enlace: https://
fundacionadecco.org/plan- familia/?utm_source=email%20& utm_medium=interesados&utm_ campaign=ayudas-2027 - Plazo de solicitud del 1 a 29 de octubre de 2026.
Puedes encontrarnos en nuestras redes sociales
AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como Pepe Villalobos, Encarni Garrido, Isabel Sanz, Manuel Sánchez, Pepe de Luna, Eva Machuca y Jesús Gómez, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.
