ASENSE Andalucía lleva la voz de las familias y la importancia del autocuidado al XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
Nuestra presidenta, Ángeles Carbonell, y nuestra psicóloga, Nazaret Pareja, han representado a ASENSE Andalucía en el XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, organizado por la Federación ASEM. Un encuentro imprescindible para seguir aprendiendo, compartir experiencias y tejer redes de apoyo en nuestra comunidad.
Un espacio dedicado a cuidar a quienes cuidan
Uno de los momentos más especiales de nuestra participación fue el foro de familias «Cuidados y autocuidados», coordinado por nuestra psicóloga Nazaret Pareja junto a Clara Díaz, de ASEMPA (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Asturias).
Creamos un espacio seguro, cercano y libre de juicios donde las familias pudieron reflexionar sobre el peso emocional del cuidado diario. Hablamos de algo fundamental que muchas veces olvidamos: cuidar también significa cuidarse.
Poner límites, aprender a delegar, descansar sin culpa, pedir ayuda cuando hace falta y aceptar que no podemos llegar a todo son pasos indispensables para mantener el bienestar tanto de la persona afectada como de su entorno.
Jornadas de formación, salud y derechos
A lo largo del congreso se pusieron sobre la mesa temas esenciales para mejorar el día a día y la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias:
Alimentación y salud: Abordaje de la disfagia, adaptación de texturas y seguridad en la deglución.
Bienestar físico: Fisioterapia respiratoria para la prevención de complicaciones.
Comunicación e inclusión: Uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) y la asistencia personal como clave para la autonomía.
Derechos y recursos: Actualización en materia de discapacidad, dependencia y recursos sociales.
Sanidad cercana: La humanización de la atención sanitaria y la importancia de escuchar la historia y necesidades reales de cada persona.
Estas jornadas nos reafirman en el valor de trabajar en equipo, sumar fuerzas entre asociaciones y seguir dando voz a quienes forman parte de ASENSE Andalucía.
Agradecemos a la Federación ASEM la organización de este magnífico congreso. Seguimos avanzando unidas y unidos por un futuro con más apoyos, autonomía y derechos.
