Ponencias y talleres: conocimiento, autonomía y calidad de vida en las enfermedades neuromusculares

Desde ASENSE Andalucía, organizamos este encuentro con el objetivo de ofrecer un espacio de aprendizaje, intercambio de experiencias y reflexión en torno a los diferentes ámbitos que marcan el día a día de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.

A través de las distintas ponencias y talleres, contamos con profesionales de diversas disciplinas que compartieron sus conocimientos y herramientas prácticas en áreas clave como el diagnóstico, la atención respiratoria, la rehabilitación, el ámbito laboral, el autocuidado y la autonomía personal.

A continuación, recogemos los contenidos principales de las intervenciones que dieron forma a esta jornada:

1. Presentación clínica de las enfermedades neuromusculares: el reto en la consulta

Ponente: Dr. Francisco Javier Gómez Fernández

Facultativo especialista en Neurología en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla (Unidad de Enfermedades Neuromusculares, centro CSUR).

En esta ponencia nos acercamos al proceso diagnóstico de las enfermedades neuromusculares poniendo el foco en la experiencia del paciente al llegar a la consulta.

• El valor de la historia personal: Síntomas, antecedentes familiares, evolución y tratamientos previos son piezas fundamentales para orientar el diagnóstico inicial.

• Exploración y precisión: Se destacó la importancia de una valoración integral para seleccionar las pruebas complementarias adecuadas, evitando procedimientos innecesarios.

• Acompañamiento humano: Más allá de los datos médicos, la intervención abordó el impacto emocional y social del diagnóstico: adaptación, rehabilitación, expectativas e investigación.

2. El adolescente con soporte respiratorio domiciliario: retos y oportunidades

Ponente: Dra. Mirella Gaboli

Pediatra especialista en Neumología Pediátrica, responsable del programa de Ventilación Mecánica Domiciliaria Pediátrico del HU Virgen del Rocío y profesora asociada en la Universidad Loyola Andalucía.

Una mirada a la adolescencia vivida con soporte respiratorio, abordando la salud desde una perspectiva amplia y llena de oportunidades.

• Integración en la rutina: La importancia de que los dispositivos respiratorios no limiten la participación social, el descanso, los estudios, el ocio ni los proyectos de vida propios.

• Transición a la etapa adulta: El cambio de la atención pediátrica a la de adultos no es un mero trámite administrativo, sino un proceso paulatino para que el joven gane confianza y responsabilidad sobre su salud.

• Mensaje clave: El objetivo principal no es solo garantizar la estabilidad respiratoria, sino aportar los apoyos necesarios para que cada adolescente viva esta etapa con autonomía y libertad.

3. Estimulación cerebral no invasiva en enfermedades neurológicas y neuromusculares. A propósito de un caso

Ponente: Dña. Isabel Alén Piñuel

Fisioterapeuta especializada en neurorehabilitación y coordinadora del área de Fisioterapia en Emérita Neuro.

Una aproximación a las nuevas técnicas de neuromodulación no invasiva y sus posibilidades terapéuticas en el campo de la neurorehabilitación.

• Avances y técnicas: Se explicaron los beneficios de la estimulación transcraneal por corriente directa (tDCS) en casos de distrofia de cinturas.

• Casos prácticos: Presentación de un caso real de esclerosis múltiple tratado mediante estimulación magnética transcraneal (TMS).

• Nuevos horizontes: Un repaso por las herramientas innovadoras que ofrece la investigación actual para seguir mejorando los tratamientos de rehabilitación.

4. Desafíos y oportunidades de las enfermedades neuromusculares y el mundo laboral

Ponentes: Dña. Nazaret Pareja Gil y Dña. Alicia León López

Nazaret Pareja: Psicóloga de ASENSE Andalucía (Máster en Intervención en Enfermedades Raras).

Alicia León: Abogada y trabajadora social.

Un espacio imprescindible para dar respuesta a las dudas sobre el acceso, la permanencia y los derechos en el entorno de trabajo.

• Perspectiva psicosocial: Cómo gestionar las emociones, miedos e inquietudes a la hora de comunicar la situación de salud en la empresa.

• Marco jurídico y laboral: Clarificación de conceptos clave como discapacidad e incapacidad laboral, procedimientos de acreditación y organismos competentes.

• Adaptaciones y derechos: Pautas sobre ajustes razonables en el puesto de trabajo para garantizar la continuidad laboral, la autonomía y la igualdad de oportunidades.

5. Soluciones para la vida diaria autónoma: trucos y recursos

Ponente: Dña. Thais Pousada García

Doctora en Ciencias de la Salud, terapeuta ocupacional, enfermera y profesora titular de Universidad. Colaboradora de la Federación ASEM y ERTE.

Un taller orientado a descubrir productos y adaptaciones que facilitan la independencia en las tareas cotidianas.

• Tecnología accesible: Presentación de soluciones prácticas de bajo coste, impresiones en 3D y aplicaciones de realidad virtual.

• Hogar adaptado: Consejos para adecuar la vivienda y crear espacios más funcionales y accesibles según las necesidades de cada persona.

• Intercambio práctico: Muestra directa de productos y resolución de dudas para acercar los avances técnicos al día a día.

6. Autocuidado familiar: higiene postural y técnicas de transferencia

Ponentes: Dña. Beatriz Heredia Carrasco y Dña. Ana Isabel Sánchez Ayllón

Fisioterapeutas del Centro FISIN especializadas en Neurofisioterapia.

Una sesión práctica dedicada a cuidar a quienes cuidan, protegiendo su salud física y emocional.

• Técnicas de movilización: Pautas de higiene postural y transferencias seguras para evitar sobrecargas musculares y lesiones en los cuidadores.

• Bienestar integral: Ejercicios de respiración y relajación para reducir el estrés y la tensión acumulada.

• Recordatorio esencial: Mantener la salud de las personas cuidadoras es indispensable para poder seguir acompañando con garantías.

7. Autonomía y adaptaciones en el hogar

Ponente: Dña. Thais Pousada García

Testimonio y material audiovisual: D. Ildefonso de la Cruz Romero (Socio de ASENSE Andalucía)

Reflexión y ejemplos reales sobre cómo transformar el entorno para derribar barreras y fomentar la inclusión.

• Adaptación funcional: Estrategias para adecuar los entornos (hogar, trabajo, educación) y potenciar la independencia del individuo.

• Experiencia en primera persona: A través de vídeos y vivencias compartidas por Ildefonso de la Cruz, se mostraron adaptaciones concretas implementadas en su vivienda y puesto laboral.

• Diseño centrado en la persona: La importancia de escuchar a las personas afectadas para construir entornos accesibles y verdaderamente facilitadores.

Nuestro agradecimiento

Desde ASENSE Andalucía queremos transmitir nuestro más sincero agradecimiento a cada uno de los profesionales que compartieron su conocimiento, así como a las familias, personas socias y asistentes que hicieron posible esta jornada.

Seguimos firmes en nuestro compromiso con la información, la investigación y la visibilidad, trabajando día a día por una sociedad con más recursos, accesibilidad e igualdad de oportunidades.