¿Cómo podemos recuperar la normalidad tras las vacaciones cuando tenemos una ENM? Nuestra psicóloga, Nazaret, nos da algunas pautas para conseguirlo.
Noticiario Semanal ASENSE-A - 12 septiembre 2026 - Semana 37
Noticias de Asense-A
CAMPAMENTO INCLUSIVO PARA JÓVENES CON ENM EN ANDALUCÍA
El pasado día 6 de septiembre, el grupo de participantes de esta actividad, que gestionan las 3 asociaciones andaluzas: ASENCO, ASEMGRA y ASENSE-Andalucía, se despidió de las instalaciones del Parque Deportivo La Garza en Linares, Jaén.
Han sido unos días de encuentro, risas, bromas y diversión para todas las edades.
Nuestras redes sociales se han ido haciendo eco de muchas de las aventuras, juegos y travesuras que se han vivido estos 4 días en Linares, Jaén.
Estamos muy agradecidos al personal de esta Parque Deportivo, que nos ha facilitado todo lo necesario para adaptar las instalaciones a las necesidades de nuestros chicos y chicas. Han sido los mejores anfitriones que hubiéramos podido imaginar.
Debemos hacer una mención especial a una persona que ha sido impulsora de este campamento desde sus inicios y que, desgraciadamente ya no está con nosotros. Nuestra Diana, se nos fue inesperadamente, pocas horas antes de que se iniciara este campamento 2026.
Su hermana Lara (monitora) y su madre, Estrella (presidenta de ASENCO) que junto a DIANA han sido alma de esta actividad, implicadas en su organización y gestión, tuvieron la fortaleza y la generosidad de animar al resto del grupo a que siguieran adelante por Diana y por todos los chicos y chicas que llevaban meses esperando que llegaran estos días. Estaban seguras de que así lo hubiera querido ella. Sabemos que, desde donde esté, Diana habrá podido ser testigo del éxito de esta actividad y la habrá disfrutado con todos nosotros y nosotras.
Gracias Diana.
Gracias Iván, gracias Álvaro… Gracias a todos los chicos y chicas que nos inspiran e impulsan proyectos inclusivos que se realizan con tanto cariño.
¿Quieres acompañarnos en la Carrera nocturna del Guadalquivir 2026 para dar visibilidad a ASENSE-ANDALUCÍA?
El próximo 25 de septiembre se celebra esta carrera en Sevilla, aquí tienes la información del recorrido, horarios, inscripciones y dorsales…
- Si quieres inscribirte pero necesitas usar una silla de ruedas especial para este tipo de eventos, no dudes en ponerte en contacto con nosotros para poder ayudarte a gestionarla: 617217944 (teléfono o wasap)
- Si quieres acompañarnos y darnos visibilidad, ponte en contacto con nosotros y te regalaremos una camiseta de ASENSE-A: 617217944 (teléfono o wasap)
APUNTA LA FECHA: 24 DE OCTUBRE DE 2026, SEVILLA.
PRÓXIMA 8ª JORNADA SOCIOSANITARIA DE ASENSE ANDALUCÍA
«NUEVAS PIEZAS DEL PUZZLE: SALUD, AUTONOMÍA Y MUNDO LABORAL«,
Desde ASENSE ANDALUCÍA queremos retomar este proyecto de carácter anual cuya última edición se realizó en 2019.
El próximo 24 de octubre, sábado, está previsto celebrar la que será la 8ª edición de esta jornada en el Hotel EXE Sevilla Palmera, junto al recinto hospitalario del H. U. Virgen del Rocío de Sevilla.
Muy pronto os informaremos sobre el programa definitivo y las inscripciones al evento.
¿CÓMO ACCEDER A TODA LA INFORMACIÓN DE TU ASOCIACIÓN?
Ya disponemos de Linktree, un espacio en el que hemos reunido diferentes enlaces de interés de la Asociación para que podáis acceder a ellos de una forma rápida y sencilla.
Podéis encontrar nuestro Linktree directamente desde nuestro perfil de Instagram. Solo tenéis que pulsar sobre el enlace que aparece bajo la descripción de nuestro Instagram.
Desde Linktree podréis acceder fácilmente a diferentes recursos y contenidos de la Asociación, como nuestra página web, redes sociales, información de interés y otros enlaces que iremos incorporando y actualizando.
Así, tendréis todos nuestros enlaces de interés en un único lugar y al alcance de un clic.
Os animamos a echarle un vistazo y a guardarlo para tenerlo siempre a mano.
Servicio de Atención psicológica de ASENSE-A (SAPA)
Rincón solidario de ASENSE-A
COLABORA
La Asociación ASENSE ANDALUCIA ya cuenta con Lotería de Navidad.3 1 3 2 4
Como viene siendo habitual, este es el número de lotería de Navidad con el que juega nuestra asociación.
Ponte en contacto con ASENSE-A al teléfono 617217944, y te diremos cómo hacerte con tu/s décimo/s.
🎄✨ LOTERÍA SOLIDARIA DE NAVIDAD – FEDERACIÓN ASEM ✨🎄
🎟️ ¡Este año, tu décimo puede repartir mucha más ilusión!
❤️ Colabora con Asense Andalucía , una de las 37 asociaciones que forman parte de Federación ASEM .
🌟 Con cada décimo ayudas a seguir apoyando a personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.
🍀 Porque compartir esperanza también puede tocar. 🎁 Esta Navidad, juega con el corazón y haz que la suerte tenga un verdadero significado.
Puedes conseguir tu décimo en el siguiente enlace:
https://www.eduardolosilla.es/loterias/loteria-solidaria/asem/asense_a
DONA
TEAMING, DONA 1€ AL MES Y COLABORA CON ASENSE-A
Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias
Empieza hoy, pulsa el botón y tu donación de 1 € al mes llegará a Asense-A
Nuevas ideas para colaborar con ASENSE-ANDALUCÍA.
Puedes hacerlo de dos formas:
1. Donando a nuestra causa a través de la Plataforma Migranodearena.org2. Compartiendo este enlace y animando a tu entorno y/o empresas que conozcas a que se sumen a nuestra causa: https://www.migranodearena.org/usuario/ asociacion-de-enfermedades- neuromusculares-de-andalucia- asense-a
A través de la Plataforma Migranodearena.org ASENSE podrá recibir donaciones para impulsar sus proyectos y además, las personas/empresas donantes obtendrán beneficios fiscales* y su certificado de donación.
*La plataforma cuenta con una «calculadora fiscal» por la cual podrás saber cuánto te devuelve hacienda por tu donación.
AGRADECIMIENTOS
Gracias a Torremolinos
En esta ocasión nos trasladamos a la provincia de Málaga, donde seguimos encontrando a personas solidarias y a comercios que se suman a la solidaridad a favor de ASENSE Andalucía. agradecimientos para la clientela de este comercio de malagueño.
https://www.instagram.com/reel/DdEBVIGhcDf/?stkn=cXpiM3c5MjlzdmNl
RECUERDA: Si quieres colaborar o tienes algún proyecto que proponernos, ponte en contacto con nosotros: info@asense-a.org
Nuestras federaciones
Desde estos enlaces podéis acceder a:
- Boletín semanal para socios/as del 10 de septiembre de 2026
- Recordamos: el próximo XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras 2026
📅 17 y 18 de septiembre de 2026.
📍 Sede de la Fundación Cajasol, Plaza de San Francisco, N.º 1, 41004, Sevilla.
- Otras Noticias de FEDER: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias
Más noticias de F. ASEM:
- Publicaciones de la F. ASEM: Libros, revistas y artículos relacionados con las enfermedades neuromusculares: https://www.asem-esp.org/
publicaciones/ - Eventos de otras entidades de la Federación ASEM: https://www.asem-esp.org/
eventos/
XXXV Congreso Nacional de ENM: los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston.
Tenéis acceso al programa definitivo, inscripciones y toda la información del Congreso en esta web: https://www.asem-esp.org/
ENTIDADES AFINES
- Día Internacional de La TK2d, 12 de septiembre: La TK2d es una enfermedad mitocondrial ultrarrara que afecta a menos de dos personas por cada millón de habitantes. Aquí tenéis una publicación con motivo de este día donde se reconoce la labor del neuropediatra Dr. Marcos Madruga #MenosEsMás #mitocondriales #TK2d https://www.instagram.com/
reel/DdBil4IglwO/?stkn= aTV6NTZ4ZmJhcGJo
- ASFACUME realizará una acción de protesta y visibilización frente al Congreso de los Diputados para mostrar públicamente la realidad de nuestras familias y nuestra preocupación y rechazo ante varias cuestiones del futuro texto que regulará la prestación CUME.
EL 16 DE SEPTIEMBRE, LAS FAMILIAS CUME SALIMOS A LA CALLE
LUGAR: Congreso de los Diputados – Madrid
HORA: 10:00 h
Para poder organizar la acción y conocer el número aproximado de asistentes, os pedimos que todas las personas que tengan previsto acudir se inscriban previamente en el siguiente formulario:
| FORMULARIO DE ASISTENCIA |
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AYUDAS INDIVIDUALES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Aquellas familias que solicitásteis estas ayudas en junio, tenéis estas actualizaciones de los expedientes:
- Requerimiento de subsanación de subvenciones individuales para personas con discapacidad de las provincias de Sevilla (plazo de subsanación 10 días hábiles desde el día siguiente a su publicación).
Huelva
Jaén
2. Propuesta de resolución y trámite de audiencia, reformulación y presentación de documentación acreditativa y aceptación en el procedimiento de concesión de subvenciones individuales para personas con discapacidad.(plazo de 10 días hábiles desde el día siguiente a su publicación).
Málaga
OTRAS AYUDAS Y/O BECAS:
- Recordamos: FUNDACIÓN ADECCO: Becas para estudiantes con discapacidad de Grado, Máster y FP: https://
fundacionadecco.org/becas-y- ayudas/personas-discapacidad/
Fin plazo solicitud el 30 de septiembre de 2026
- FUNDACIÓN ADECCO: XI Convocatoria Plan Familia de ayuda para personas con discapacidad en riesgo de exclusión o vulnerabilidad económico. Programa de la Fundación Adecco cuyo fin es acompañar a personas con discapacidad a adquirir competencias, habilidades y au
tonomía para que puedan desarrollar una actividad laboral en el corto, medio o largo plazo. Más información en este enlace: https://fundacionadecco.org/plan- familia/?utm_source=email%20& utm_medium=interesados&utm_ campaign=ayudas-2027
Plazo de solicitud del 1 a 29 de octubre de 2026.
CONCURSO:
- CINFA convoca un certamen solidario de documentales "Cuidados, la otra mirada" para poner la mirada en los cuidados familiares. Se otorgarán dos premios de 7.500 euros: 2.500 euros para el autor o autora de la obra y 5.000 euros para una entidad de pacientes o de personas cuidadoras
DE INTERÉS:
- Sesión monográfica «Prepararse para cambiar de postura: el camino de la cirugía de escoliosis y halo»Organizada por la Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Déu, pensada especialmente para pacientes, familias y profesionales que acompañan el día a día de las enfermedades neuromusculares.Durante la sesión abordaremos cuestiones como:¿Cómo prepararse para una cirugía de escoliosis?¿Qué podemos esperar antes, durante y después de la cirugía?¿Cómo afrontar emocionalmente este proceso?¿Qué es el halo y para qué se utiliza?¿Qué cuidados requiere y cómo podemos manejarlo en el día a día?Fecha: martes 29 de septiembre de 2026Hora: de 18:00 a 19:30 h (CET)Formato: onlineActividad gratuitaCartel en la web de l'Escola de Salut [https://escolasalut.
sjdhospitalbarcelona.org/es/ actividades/monografico- enfermedades-neuromusculares- cirugia-escoliosis-halo]
FORMACIÓN:
- Jornada de Movilidad Urbana Sostenible: "MOVILIDAD PARA TODAS LAS PERSONAS – ACCESIBILIDAD UNIVERSAL", que se celebrará el próximo 17 de septiembre, jueves, en Casa Colón (antiguo Patio de Bolas). Este evento, organizado por la Concejalía de Movilidad del Ayuntamiento de Huelva, tiene como objetivo promover la reflexión y el intercambio de conocimientos sobre la movilidad sostenible y el futuro de nuestra ciudad, alineados con el objetivo de alcanzar la accesibilidad universal y segura para todas las todas las personas.Programa detallado: https://
jornadasdemovilidadsostenible. es/2026-jornadas-de-movilidad- huelva/ Es imprescindible completar este registro para confirmar la asistencia y garantizar su lugar en las jornadas. - Formación digital con Vuela Andalucía de la Agencia digital Andalucía. Junta de Andalucía.
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AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como Pepe de Luna y Eva Machuca, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.
