En esta píldora informativa, Nazaret nos traslada que: " El tiempo no siempre se vive igual cuando la vida cambia. Y entenderlo puede ayudarnos a acompañarnos mejor en ese proceso". Desde Asense Andalucía estamos contigo en ese camino, desde la comprensión y el respeto
Noticiario Semanal ASENSE-A - 26 JUNIO 2026 - Semana 26
Noticias de Asense-A
ASENSE-ANDALUCÍA visita la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias
Este miércoles ASENSE-Andalucía ha visitado la Consejería de Sanidad, en concreto la Secretaría General de Humanización, Calidad y Planificación Asistencial.
En esta reunión, ha vuelto a insistir en los beneficios de los tratamientos de fisioterapia para las personas con ENM y la necesidad de buscar vías de financiación por la sanidad pública para reducir el esfuerzo económico que suponen estas terapias para las familias de las personas afectadas
Tenéis la información más ampliada AQUÍ
ASENSE-ANDALUCÍA se suma al Manifiesto de la asociación ASFACUME en defensa de las familias con hijos e hijas con enfermedades graves ante el borrador de modificación del Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (CUME).
Tras analizar el texto presentado por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, considera que incorpora medidas que van a suponer un importante retroceso en los derechos de las familias cuidadoras y en la protección de los menores y jóvenes con necesidades de cuidados continuos, directos y permanentes.
Por ello, ASENSE se ha sumado a otras entidades sociales, asociaciones de pacientes y otros colectivos comprometidos con la defensa de estas familias.
Servicio de Atención psicológica de ASENSE-A (SAPA)
Rincón solidario de ASENSE-A
TEAMING, DONA 1€ AL MES Y COLABORA CON ASENSE-A
Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias
Empieza hoy, pulsa el botón y tu donación de 1 € al mes llegará a Asense-A
Otra semana más, tenemos que dar mil gracias a nuestros socios/as, que , con la distribución del Queco Solidario, nos ayudan a dar visibilidad al colectivo de las personas con ENM en Andalucía y a conseguir fondos para mantener en marcha nuestros programas.
Esta semana vuelve a ser noticia nuestro asociado PEPE VILLALOBOS
GRACIAS A ÉL Y A LA GENTE SOLIDARIA DE JEREZ DE LA FRONTERA, CÁDIZ
Nuestras federaciones
Desde estos enlaces podéis acceder a:
- Finaliza con gran satisfacción, la Asamblea General de socios de FEDER: celebrada el pasado 17 de junio. Aquí tenéis la publicación https://www.facebook.com/photo/?fbid=1445881280907873&set=finalizamos-nuestra-asamblea-general-2026-con-la-satisfacci%C3%B3n-del-trabajo-bien-h
- Otras Noticias de FEDER: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias
- A través de estos enlaces podéis acceder a más noticias de F. ASEM:
- Publicaciones de la F. ASEM: Libros, revistas y artículos relacionados con las enfermedades neuromusculares: https://www.asem-esp.org/
publicaciones/ Noticias de la federación ASEM, a través de este enlace: https://www.asem-esp.org/
category/noticias/ Eventos de otras entidades de la Federación ASEM: https://www.asem-esp.org/
eventos/
- Publicaciones de la F. ASEM: Libros, revistas y artículos relacionados con las enfermedades neuromusculares: https://www.asem-esp.org/
XXXV Congreso Nacional de ENM: los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston. La participación ya está activa en la sección del Congreso en nuestra web: https://www.asem-esp.org/
El pasado 20 de junio, el Ayuntamiento de Dos Hermanas se unió, junto a numerosos municipios de toda España, a la campaña de visibilidad de las personas con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD).
Desde aquí queremos agradecer profundamente su apoyo, sensibilidad e implicación con nuestro colectivo. Gestos como iluminar de naranja la fachada de su Ayuntamiento ayudan a dar visibilidad a esta enfermedad y a seguir avanzando en concienciación, inclusión y esperanza.
¡Gracias por caminar a nuestro lado!
https://www.instagram.com/p/DaBMfXql7Tc/?igsh=YWlld2lhY2lhMzJw
La historia de Diana, la joven con una rara enfermedad que sueña con conocer a Aitana en el Marenostrum Fuengirola y lo consigue gracias a la colaboración de ASENCO, ASENSE Andalucía y ASEMGRA
Aquí tenéis los detalles de su aventura: https://share.google/TnPCPhzTWzskpV7lU
Te puede interesar
BECAS Y AYUDAS:
- Programa de Ayudas Reina Letizia para la Inclusión. V Edición: https://www.
rpdiscapacidad.gob.es/ayudas/ programa-reina-letizia.htm
Recordamos las convocatorias que aún están abiertas.
- Becas Fundación ADECCO para estudiantes con discapacidad. Becas dirigidas a estudiantes de grado, máster o formación profesional (grado medio o superior) de entre 16 y 30 años. Aquí tenéis toda la información: https://view.empleo.adeccogroup.es/?vawpToken=E2YZMXQSLJOELPINCHAZ3T3KZU.500020
- Becas y ayudas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo curso 2026-2027 se inicia el periodo de solicitud del 19 de mayo al 10 de septiembre. Podéis acceder a la tramitación a través de este enlace: https://www.educacionfpydeportes.gob.es/servicios-al-ciudadano/catalogo/general/05/050140/ficha/050140-2026.html
ENTIDADES AFINES:
- La Asociación Yo, Nemalínica, va a celebrar su VIII Encuentro este sábado 27 de junio en Madrid. Desde las 10:00 h.
Acceso a la retransmisión: https://
La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España junto a la agencia de noticias Servimedia, celebran el lunes 29 de junio a las 11.00 horas el diálogo ‘Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos’.
El diálogo será retransmitido en directo y en abierto a través del canal de Youtube de Servimedia y tiene como objetivo principal dar a conocer la realidad cotidiana de quienes conviven con la Artrogriposis y sus familias, en el marco de las acciones de sensibilización del Día Mundial de la Artrogriposis.
Enlace directo de acceso a la emisión: Inscríbete
- El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos, publica en su página web el número 116 de su revista digital, correspondiente a los meses de enero a abril de 2026.
FORMACIÓN:
- Si te gusta la Ciencia. te facilitamos el enlace al Boletín 101 iDescubre junio de la Fundación Descubre, de la Consejería de Universidad, Investigación e Innovación: https://mailchi.mp/fundaciondescubre.es/boletn-101-idescubre-junio-2026?e=3101964478
- Formación digital con Vuela Andalucía de la Agencia digital Andalucía. Junta de Andalucía. Nuevas ideas para tardes largas:
ESTUDIOS:
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AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como José Manuel Mesa, Eva Machuca, y Esperanza Chacón, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.
