Esta semana recordamos una de las píldoras informativas donde Nazaret nos daba pautas sobre cómo aprender a aceptar que tenemos una ENM.
Noticiario Semanal ASENSE-A - 9 octubre 2026 - Semana 41
Noticias de Asense-A
VIII JORNADA DE ASENSE ANDALUCÍA
«NUEVAS PIEZAS DEL PUZZLE: SALUD, AUTONOMÍA Y MUNDO LABORAL«
24 DE OCTUBRE DE 2026, SEVILLA.
El próximo 24 de octubre, sábado, se celebrará la VIII edición de esta jornada en el Hotel EXE Sevilla Palmera, junto al recinto hospitalario del H. U. Virgen del Rocío de Sevilla.
La inscripción es obligatoria. Pincha aquí: https://forms.gle/5zntCvPQcMUQJcom7 o a través de este código QR.
PROGRAMA
«CAFÉ CON CIENCIA« EN BORMUJOS
¿AÚN NO TE HAS APUNTADO? LAS PLAZAS SON LIMITADAS !!!
El próximo 29 de octubre, jueves, ASENSE Andalucía celebra su primer «CAFÉ CON CIENCIA», un encuentro en petit comité con una de nuestras científicas e investigadoras más apreciadas, premiada en 2023 por la Sociedad Española de Neurología (SEN) por su aportación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares, la Dra. Carmen Paradas López. Celebraremos una charla-café y le podremos consultar dudas sobre su trabajo diario como investigadora o sus próximos proyectos.
Esta actividad está coordinada por la Fundación Descubre de la Consejería de Universidad, Industria, Energía e Innovación y se enmarca en el programa de la Semana de la Ciencia.
La actividad tendrá lugar a las 18:00 horas en el nuevo Centro Multifuncional de Bormujos, Sevilla
Para la mejor organización de la actividad es imprescindible que cumplimentéis este formulario, ya que se cuenta con un aforo limitado a 15 participantes:
https://forms.gle/SeUKCogycrBeu3xF9
Se priorizará a las personas participantes que sean socias y por orden de inscripción a la actividad.
Fecha límite de inscripción hasta el 27 de octubre a las 23:59 hs. o hasta completar aforo.
Un cuadro por Diana
El pasado día 5 de octubre, en Córdoba, se hizo entrega de este precioso cuadro a Lara y Estrella, de nuestra asociación hermana ASENCO, de manos de Ángeles Carbonell y Silvia, respectivas presidentas de ASENSE Andalucía y ASEMGRA.
Un cuadro lleno de simbolismo, que guarda en cada detalle el alma de nuestro campamento: las piezas de las reliquias que forman parte de ese maravilloso mundo de magia y fantasía creado por Lara, junto a la fotografía de todos los participantes del campamento.
Un recuerdo muy especial que une la magia de ese universo con las personas que cada año hacen posible que cobre vida.
Gracias por compartir, crear y hacer crecer este mundo tan especial. 
Diana, va por ti.💚 ✨
ASENSE Andalucía apoyando la salud mental
🎬💚 Nuestra compañera de Junta Directiva de Asense Andalucía Esperanza Chacón, asistió el jueves 8 de octubre, invitada por la asociación Asaenes Salud Mental Sevilla a un cinefórum sobre la película ¿Quién llorará por mí?, celebrado en el Centro Cívico Juan Antonio González Caraballo, en Sevilla.
El cine nos invita a reflexionar sobre la salud mental, la importancia de expresar nuestras emociones y la necesidad de romper estigmas y prejuicios, fomentando la empatía, la comprensión y el respeto hacia todas las personas.
Durante el encuentro, Esperanza Chacón tuvo la oportunidad de conocer a María Lara, directora de producción; Jaime Pérez, protagonista de la película, que destacó por su cercanía y amabilidad; y José Fernández, actor malagueño con experiencia en series y películas de televisión.
Agradecemos a ASAENES Salud Mental la invitación y al Ayuntamiento Sevilla su apoyo a iniciativas que contribuyen a visibilizar la salud mental y sensibilizar a la sociedad.
https://www.instagram.com/reel/DeSYlG0R8XM/?xtok=MTIydGp0ejQ1dW1maA==
Servicio de Atención psicológica de ASENSE-A (SAPA)
Nazaret Pareja Gil Psicóloga de ASENSE-A Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes
Píldoras Informativas del Servicio de Atención Psicológica de ASENSE-A (SAPA)
Puedes visualizarla en:
Rincón solidario de ASENSE-A
AGRADECIMIENTOS
Un gesto de generosidad que perdura: nuestro más sincero agradecimiento a la Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía, ALDAN
Os facilitamos el enlace a la noticia completa: https://asense-a.org/un-gesto-de-generosidad-que-perdura-nuestro-mas-sincero-agradecimiento-a-la-asociacion-de-lucha-contra-la-distonia-en-andalucia-aldan/
COLABORA CON LOTERÍA DE NAVIDAD
La Asociación ASENSE ANDALUCIA todavía cuenta con Lotería de Navidad.
NO TE QUEDES SIN TU DÉCIMO
Como viene siendo habitual, este es el número de lotería de Navidad con el que juega nuestra asociación.
Ponte en contacto con ASENSE-A al teléfono 617217944, y te diremos cómo hacerte con tu/s décimo/s.
🎄✨ LOTERÍA SOLIDARIA DE NAVIDAD – FEDERACIÓN ASEM ✨🎄
🎟️ ¡Este año, tu décimo puede repartir mucha más ilusión!
❤️ Otra forma de colaborar con ASENSE Andalucía , una de las 37 asociaciones que forman parte de Federación ASEM .
🌟 Con cada décimo ayudas a seguir apoyando a personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.
🍀 Porque compartir esperanza también puede tocar.
Puedes conseguir tu décimo en el siguiente enlace: https://www.eduardolosilla.es/loterias/loteria-solidaria/asem/asense_a
OTRAS FORMAS DE COLABORAR CON ASENSE-ANDALUCÍA
TEAMING, DONA 1€ AL MES Y COLABORA CON ASENSE-A
Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes
para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias
Empieza hoy, pulsa el botón y tu donación de 1 € al mes llegará a Asense-A
MIGRANODEARENA.ORG HAZ UNA DONACIÓN A BENEFICIO DE ASENSE-Andalucía
Puedes hacerlo de dos formas:
- Donando la cantidad que tú elijas a nuestra causa a través de la Plataforma migranodearena.org
- Compartiendo este enlace y animando a tu entorno y/o empresas que conozcas a que se sumen a nuestra causa: https://www.
migranodearena.org/usuario/ asociacion-de-enfermedades- neuromusculares-de-andalucia- asense-a
Con tus donaciones ASENSE Andalucía para seguir impulsando sus proyectos y además, podrás obtener beneficios fiscales*
*La plataforma cuenta con una «calculadora fiscal»
RECUERDA LOS SERVICIOS QUE TE OFRECE TU ASOCIACIÓN
SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA (SAPA)
El Servicio de Atención Psicológica de ASENSE-A (SAPA) está diseñado para acompañar emocionalmente a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familias, ofreciendo un espacio de confianza, escucha activa y apoyo profesional.
El servicio está coordinado por Nazaret Pareja Gil, psicóloga especializada en la atención integral de enfermedades poco frecuentes, quien aporta una mirada sensible y personalizada a cada caso.
Puedes acceder a toda la información en nuestra página web: https://asense-a.org/que-ofrecemos-a-las-personas-con-enfermedades-neuromusculares-de-andalucia/atencion-psicologica/
Nuestras federaciones
Desde estos enlaces podéis acceder a:
- Boletín conocER nº 65 de 5 de octubre: https://mailchi.mp/enfermedades-raras.org/newsletter-n-14198889?e=476d6591f1
- Boletín de socios de 8 de octubre: https://mailchi.mp/966b3866c463/crecer-contigo-es-nuestra-esperanza16-de-julio-de-14198970?e=476d6591f1 Destacaremos que se pueden visualizar los vídeos del Congreso de Medicamentos Huérfanos que se celebró recientemente.
- Otras Noticias de FEDER: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias
Más noticias de F. ASEM:
- Publicaciones de la F. ASEM: Libros, revistas y artículos relacionados con las enfermedades neuromusculares: https://www.asem-esp.org/
publicaciones/ - Eventos de otras entidades de la Federación ASEM: https://www.asem-esp.org/
eventos/
XXXV Congreso Nacional de ENM: los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston.
Tenéis acceso al programa definitivo, inscripciones y toda la información del Congreso en esta web: https://www.asem-esp.org/
ENTIDADES AFINES
FEDER y Farmaindustria organizan en Murcia la jornada «Cribado neonatal: el valor de detectar y tratar a tiempo».
Será un encuentro con la participación de profesionales sanitarios, instituciones, pacientes, familias y otros agentes, en el que se hablará de temas tan importantes como:
La actualización de las enfermedades incluidas en el cribado. La incorporación de nuevas patologías a la cartera de servicios. Las diferencias entre comunidades autónomas. La importancia de detectar las enfermedades de forma precoz, especialmente cuando existen tratamientos que pueden cambiar su evolución.
Martes, 13 de octubre
De 10:00 a 13:00 h
Salón de Actos de la Consejería de Salud de Murcia. Ronda de Levante, 11
La asistencia es gratuita, pero es necesario inscribirse previamente y las plazas son limitadas.
Programa e inscripción: https://www.farmaindustria.org/sites/servicios/CribadoNeonatal.html
- Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu, celebra su próxima charla: Salud mental y enfermedades neuromusculares: atender las señales, pensada especialmente para pacientes, familias y profesionales que acompañan el día a día de las enfermedades neuromusculares.
Durante la sesión hablaremos sobre el antes, el durante y el después de la cirugía, compartiremos algunas claves para afrontar este proceso y abordaremos el manejo del halo y sus cuidados.
Fecha: jueves 29 de octubre de 2026
Hora: de 18:00 a 19:30 h (CET)
Formato: online. Actividad gratuita
Te puede interesar
AYUDAS Y/O BECAS:
- Ayudas económicas de la Fundación "miaoqueago". de ayuda a niños y niñas con problemas en el desarrollo, lanza la convocatoria de ayudas para el tercer trimestre de 2026: https://fundacionmiaoquehago.org/ayudas-economicas/ Plazo de solicitud: 15 de octubre2026
- FUNDACIÓN ADECCO: XI Convocatoria Plan Familia de ayuda para personas con discapacidad en riesgo de exclusión o vulnerabilidad económico. Programa de la Fundación Adecco cuyo fin es acompañar a personas con discapacidad a adquirir competencias, habilidades y au
tonomía para que puedan desarrollar una actividad laboral en el corto, medio o largo plazo. Más información en este enlace: https://fundacionadecco.org/plan- familia/?utm_source=email%20& utm_medium=interesados&utm_ campaign=ayudas-2027
Plazo de solicitud del 1 a 29 de octubre de 2026.
- (Recordamos) Programa Auto+ – Ayudas para la compra de vehículos eléctricos y electrificados. Del Ministerio de Industria y Turismo: https://solidaridadintergeneracional.es/ayuda/25647?municipio=Almer%C3%ADa&provincia=Almer%C3%ADa
Plazo de solicitud: 15 de octubre de 2027
AYUDAS INDIVIDUALES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
Aquellas familias que solicitásteis estas ayudas en junio, tenéis estas actualizaciones de los expedientes:
Propuesta de resolución y trámite de audiencia, reformulación y presentación de documentación acreditativa y aceptación en el procedimiento de concesión de subvenciones individuales para personas con discapacidad.(plazo de 10 días hábiles desde el día siguiente a su publicación).
Almería
Cádiz
Córdoba
Jaén
Málaga
DE INTERÉS:
- Referencia de una de las familias de ASENSE-A en este libro del terapeuta Juan Luis Ruiz "Y a ti ¿quién te ayuda?"
- El Foro Español de Pacientes confía en reactivar la Ley de Organizaciones de Pacientes sobre el amplio consenso alcanzado. La información de este titular AQUÍ
LEGISLACIÓN Y NORMATIVA SOBRE DISCAPACIDAD:
- Publicación en el BOE de la Reforma de las Leyes de Dependencia y Discapacidad https://www.
facebook.com/share/p/ 1F4SzztQRF/ - Publicación de Radio Peñarrolla de Cadena Ser. La nueva Ley de Discapacidad y Dependencia amplía derechos: ¿Qué cambia, a quién afecta y qué diagnósticos menciona expresamente: https://www.facebook.com/
61557867890425/posts/ 122267712356262263/?rdid= GKsMP0afbxJL2lth#
FORMACIÓN:
- Jornada EXPLORER Days de Marsi Bionic. Jornada para conocer el primer exoesqueleto pediátrico. Son gratuitas y se celebran el día 17 de octubre en el Acuario de Sevilla. Te puedes inscribir en este enlace: https://explorer-days-
marsibionics.pages.dev/ - El 19 de octubre comienza la siguiente edición del curso gratuito y abierto del Canal Fundación ONCE en UNED: Este curso ofrece formación en el respeto por los derechos de las personas con discapacidad y acerca de la acción en la defensa activa y promoción del ejercicio efectivo de estos derechos. El curso es iniciativa del Real Patronato sobre Discapacidad, Fundación ONCE, CERMI Estatal y la UNED.
Toda la información en: https://iedra.uned.es/courses/
- Huelva: Talleres de Parentalidad Positiva: Desde la Concejalía de Servicios Sociales, Familia , Empleo, Vivienda , Desarrollo Económico y Fondos Europeos se ponen en marcha estos talleres, con un enfoque educativo centrado en el bienestar y el desarrollo integral de l@s niñ@s , promoviendo relaciones basadas en el respeto, el afecto y la no violencia. En estos enlaces se pueden formalizar también las inscripciones:
- Centro Social Cristina Pinedo: https://www.huelva.es/portal/taller-de-parentalidad-positiva-centro-social-cristina-pinedo-2026-2027
- Centro Municipal Los Rosales: https://www.huelva.es/portal/taller-de-parentalidad-positiva-centro-municipal-los-rosales-2026-2027
- Centro Social Torrejón: https://www.huelva.es/portal/taller-de-parentalidad-positiva-centro-social-torrejon-joaquin-martin-jimenez-2026-2027
- Encuentro por el Emprendimiento Sostenible en Andalucía, en Sevilla, 29 de octubre de 2026, organizado por Inserta Empleo, entidad de Fundación ONCE especializada en la formación e inserción laboral de personas con discapacidad. Se busca potenciar la inserción laboral por cuenta propia de las personas con discapacidad mediante un espacio de encuentro con entidades, empresas y emprendedores.
- tendrá lugar el jueves 29 de octubre de 2026, en horario de 9,30 h. a 14,30 h. en el Hotel Sevilla Center.
- El enlace de inscripción es el siguiente: Encuentro Emprendimiento Sostenible Sevilla: Rellenar formulario
Puedes encontrarnos en nuestras redes sociales
AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como Eli Vera, Laura Aguirre, Pepe de Luna y Eva Machuca, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.
