Asense-A ha estado presente en el VII Congreso Nacional de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), un encuentro de referencia a nivel nacional que reúne a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y entidades del ámbito sociosanitario.
Este congreso, organizado por FSHD Spain, supone un espacio clave para compartir avances científicos, fomentar la colaboración y seguir impulsando la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por FSHD.
Presencia de Asense-A en el congreso
Asense Andalucía ha asistido como asociación colaboradora invitada, participando activamente en esta importante cita celebrada en Sevilla.
Durante la jornada inaugural, representantes de la entidad estuvieron presentes compartiendo experiencias y fortaleciendo lazos con otras asociaciones y profesionales del sector. Entre ellas, nuestra presidenta Ángeles Carbonell, junto a Esperanza Chacón y Victoria Vida.
Además, el evento ha contado con la presencia de la delegada territorial de Sanidad de Sevilla, así como con miembros de la Asociación de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, entidad anfitriona del congreso.
Un espacio para la investigación y el apoyo a pacientes
El Congreso FSHD Spain se consolida como un foro fundamental para:
- Compartir los últimos avances en investigación clínica, molecular y terapéutica
- Generar espacios de diálogo entre pacientes, profesionales e investigadores
- Fomentar la colaboración entre entidades del ámbito sanitario y biotecnológico
- Impulsar nuevas iniciativas que beneficien a la comunidad FSHD
Todo ello con un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y avanzar en el conocimiento de la enfermedad.
Talleres dirigidos a pacientes y cuidadores
El congreso continúa desarrollándose en el Hotel Ilunion Alcora (Sevilla), con un programa centrado también en el acompañamiento a pacientes y cuidadores.
Esta tarde, a las 16:00 h, se celebran dos talleres simultáneos:
Autocuidado emocional para personas cuidadoras
Impartido por Esperanza García, psicóloga y colaboradora de Asense-A, este taller está enfocado en ofrecer herramientas prácticas para el cuidado emocional de quienes acompañan a personas con FSHD.
Cómo elegir una silla de ruedas
A cargo de Diana Gamallo, de Ortopedia Sumisán, este taller abordará aspectos clave para seleccionar la silla de ruedas más adecuada según las necesidades de cada persona.
Compromiso con la comunidad FSHD
Desde Asense-A reafirmamos nuestro compromiso con la investigación, la visibilidad y el apoyo a las personas con enfermedades neuromusculares, participando activamente en encuentros que promueven el conocimiento y la colaboración.
Seguimos trabajando juntos para construir una red más fuerte, informada y comprometida con el bienestar de toda la comunidad.







