El pasado sábado,18 de julio, la familia ASENSE ANDALUCÍA pudo disfrutar de una refrescante jornada de convivencia en la playa de Valdelagrana (El Puerto de Santa María, Cádiz).
Fue un día lleno de diversión, risas, olas y la agradable brisa del mar, compartido con socios y familias llegados desde distintos puntos de nuestra geografía andaluza.
Queremos expresar, una vez más, nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de El Puerto de Santa María por reservarnos un espacio adaptado que ha hecho posible disfrutar de esta magnífica convivencia en la playa.
También queremos dar las gracias a Eva María Guillermo presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras UNIPER, que no dudó en desplazarse desde Jerez para compartir un rato con nuestros socios, familias y amigos.
Gracias a todas las personas que habéis formado parte de esta jornada tan especial. ¡Momentos como este nos recuerdan la importancia de compartir, disfrutar y seguir construyendo comunidad!
Podéis ver más en este vídeo resumen: https://www.facebook.com/reel/890060080316937
En la nueva píldora informativa de esta semana, nuestra psicóloga Nazaret, nos dice: "Las vacaciones son descanso y son disfrute, y también son otras cosas…
En el contexto de una enfermedad neuromuscular, también implican adaptación, planificación… y gestionar lo que no siempre sale como esperabas."
Puedes visualizarla en:
PRONTO OS INFORMAREMOS DE CÓMO ADQUIRIR VUESTRAS ENTRADAS
La Asociación ASENSE ANDALUCIA ya cuenta con Lotería de Navidad. Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias
Desde estos enlaces podéis acceder a:
Destacamos entre otras noticias: el próximo XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras 2026
📅 17 y 18 de septiembre de 2026.
📍 Sede de la Fundación Cajasol, Plaza de San Francisco, N.º 1, 41004, Sevilla.
A través de estos enlaces podéis acceder a más noticias de F. ASEM:
XXXV Congreso Nacional de ENM: los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston. La participación ya está activa en la sección del Congreso en nuestra web: https://www.asem-esp.org/
AYUDAS SOLO PARA SOCIOS/AS ASENSE-A Y MOVIMIENTO ASEM O FEDER:
II Convocatoria de Fundación Retos Azules, una nueva oportunidad de apoyo dirigida a familias con menores de 18 años con enfermedades raras o sin diagnóstico.
Por segundo año consecutivo, la Fundación Retos Azules se une a la causa de FEDER impulsando esta convocatoria con el objetivo de apoyar a aquellas familias que se encuentran en situación de vulnerabilidad y necesitan acceder a productos de apoyo y ayudas ortoprotésicas para sus hijos e hijas, siempre que estos aún no hayan sido adquiridos por la familia (no se cubren productos adquiridos y pagados y además la Fundación Retos Azules comprará el producto que necesite la familia).
Plazo de solicitud en ASENSE-A: Desde el 6 de julio hasta el 14 de agosto se podrán presentar las solicitudes a info@asense-a.org con el Asunto "Retos Azules 2026"
Podéis ampliar la información aquí: https://retosazules.org/
OTRAS AYUDAS Y/O BECAS:
DE INTERÉS:
FORMACIÓN:(Recordatorio)
AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como Raquel del Espino, Esperanza Chacón, Pepe Villalobos y Eva Machuca, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.
