Noticiario Semanal ASENSE-A - 30 JULIO 2026 - Semana 31

Noticias de Asense-A

ASENSE-ANDALUCIA satisfecha con la nueva reforma legislativa de Dependencia y Discapacidad

ASENSE-A está especialmente satisfecha por las aportaciones que, a través de su tesorero, José Luis Aranda, presentó en Marzo de 2025, al Anteproyecto de Ley que modifica La Ley General de los Derechos de las personas con Discapacidad y la Ley de Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia.
Este gran trabajo y esfuerzo en defensa de nuestros derechos, sumado al de otras entidades del movimiento asociativo, han logrado un gran hito en la historia de los derechos de las personas con discapacidad, significa un cambio de paradigma, «un cambio radical: de un modelo asistencialista a un modelo de derechos. De acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Es un blindaje a un pilar del bienestar social de cualquier sociedad avanzada» en palabras de Aranda.
Queremos poner de relieve este nuevo avance para que no pase desapercibido.
 
Así mismo, el pasado 22 de julio se realizó este webinar del  Observatorio Global de Cuidados de Larga Duración (GOLTC) titulado: Oportunidades y desafíos en la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia , en el que se analizan las claves de estos cambios. Os invitamos a visualizarlo: 

Servicio de Atención psicológica de ASENSE-A (SAPA)

Nazaret Pareja Gil Psicóloga de ASENSE-A Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes

Píldoras Informativas del Servicio de Atención Psicológica de ASENSE-A (SAPA)

En la nueva píldora informativa de esta semana, nuestra psicóloga Nazaret, sigue tratando el tema de: "Las vacaciones" y cómo las comparaciones pueden afectarnos. 

Os invitamos a seguir sus recomendaciones

 

Puedes visualizarla en:

Rincón solidario de ASENSE-A

Cartel de concierto solidario a beneficio de ASENSE-A
El día,  29 de agosto, sábado, el Club socio-deportivo Las Portadas, de Dos Hermanas, celebrará este concierto solidario a beneficio de nuestra entidad. 
  • El concierto tendrá lugar en las instalaciones del propio Club social a las 22:00 horas del día señalado, aunque se podrá acceder al recinto desde las 21:00hs.
  • Las entradas se podrán adquirir en el propio Club Las Portadas por tan solo un donativo de 5€, y también habrá posibilidad de colaborar con Fila 0 .

PRONTO OS INFORMAREMOS DE CÓMO ADQUIRIR VUESTRAS ENTRADAS

La Asociación ASENSE ANDALUCIA ya cuenta con Lotería de Navidad.
Como viene siendo habitual, este es el número de lotería de Navidad con el que juega nuestra asociación.
Ponte en contacto con nosotros y te diremos cómo hacerte con tu/s décimo/s.

TEAMING, DONA 1€ AL MES Y COLABORA CON ASENSE-A

Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias

Empieza hoy, pulsa el botón y tu donación de 1 € al mes llegará a Asense-A

Nuevas formas de colaborar con ASENSE-ANDALUCÍA.

Puedes hacerlo de dos formas:
1. Donando a nuestra causa a través de la Plataforma Migranodearena.org
2. Compartiendo este enlace y animando a tu entorno y/o empresas que conozcas a que se sumen a nuestra causa: https://www.migranodearena.org/usuario/asociacion-de-enfermedades-neuromusculares-de-andalucia-asense-a 

A través de la Plataforma Migranodearena.org ASENSE podrá recibir donaciones para impulsar sus proyectos y además, las personas/empresas donantes obtendrán beneficios fiscales* y su certificado de donación.

*La plataforma cuenta con una «calculadora fiscal» por la cual podrás saber cuánto te devuelve hacienda por tu donación.

Nuestras federaciones

Desde estos enlaces podéis acceder a: 

  • Boletín conocER nº 62 de 24 de julio, pincha AQUÍ para ver el contenido.

Destacaremos: La Ley de Cribado Neonatal ya es una realidad: el primer paso para que nacer en una comunidad u otra no marque la diferencia

  • Boletín de noticias FEDER, de 30 de julio de 2026. Accede a la información AQUÍ.

Destacamos entre otras noticias: el próximo XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras 2026
📅 17 y 18 de septiembre de 2026.
📍 Sede de la Fundación Cajasol, Plaza de San Francisco, N.º 1, 41004, Sevilla.

PRÓXIMO EVENTO DÍAS 6 Y 7 DE OCTUBRE: "Conectando entidades, familias y experiencias. Conectando realidades: Del conocimiento a la acción en las enfermedades neuromusculares”:

- Se presentarán algunas de las novedades de los últimos proyectos de Federación, proponeros charlas de interés y a la vez  ser una oportunidad para compartir e intercambiar experiencias.

- Se presentarán el Libro Blanco de ENM y la actualización de la guía de recursos.  

El calendario previsto es:

  • Martes, 6 de octubre:
    • 10.00 a 14:00: Entrada al Creer de Burgos a lo largo de la mañana.
    • 17:00 a 20:00: charlas y actividades
  •  Miércoles, 7 de octubre:
    • 10:00 a 13:30: charlas y actividades
    • 16:00 a 18:30: charlas y actividades.

Dónde: En el Creer de Burgos, que nos cede su espacio,  completamente adaptado y con alojamiento y servicio de cocina, desayuno, comida y cena para las personas que se alojen allí totalmente  gratuito.

La noche del 7 de octubre se puede pernoctar en el Creer saliendo como muy tarde el jueves 8 de octubre a las 10:00.

Importantelas plazas son limitadas, por lo que si estáis interesados/as en asistir es importante inscribirse en el siguiente enlace para la planificación y organización.

https://forms.gle/CK7DUb13AbADRVyq9

XXXV Congreso Nacional de ENM: los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston. La participación ya está activa en la sección del Congreso en nuestra web: https://www.asem-esp.org/proyectos/congreso-nacional-enm/

A través de estos enlaces podéis acceder a más noticias de F. ASEM:

Te puede interesar

NUEVAS AYUDAS

  • FUNDACIÓN MIAOQUEHAGO: De Ayudas a niños y niñas con problemas en el desarrollo, para gastos de tratamientos  realizados en el 2º trimestre de 2026. Toda la información en https://fundacionmiaoquehago.org/

AYUDAS SOLO PARA SOCIOS/AS ASENSE-A Y MOVIMIENTO ASEM O FEDER:

  • II Convocatoria de Fundación Retos Azules, una nueva oportunidad de apoyo dirigida a familias con menores de 18 años con enfermedades raras o sin diagnóstico.

    Por segundo año consecutivo, la Fundación Retos Azules se une a la causa de FEDER impulsando esta convocatoria con el objetivo de apoyar a aquellas familias que se encuentran en situación de vulnerabilidad y necesitan acceder a productos de apoyo y ayudas ortoprotésicas para sus hijos e hijas, siempre que estos aún no hayan sido adquiridos por la familia (no se cubren productos adquiridos y pagados y además la Fundación Retos Azules comprará el producto que necesite la familia).

    • Plazo de solicitud en ASENSE-A: Desde el 6 de julio hasta el 14 de agosto se podrán presentar las solicitudes a info@asense-a.org con el Asunto "Retos Azules 2026"

      Podéis ampliar la información aquí: https://retosazules.org/

OTRAS AYUDAS Y/O BECAS: 

DE INTERÉS:

 

FORMACIÓN:(Recordatorio)

Puedes encontrarnos en nuestras redes sociales

AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como  Laura Aguirre y Eva Machuca, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.