ASENSE Andalucía impulsa el trabajo en red y la estrategia común en el encuentro nacional «Somos Red ASEM»

Asense-A participa en el VII Congreso de FSHD Spain en Sevilla, un encuentro clave sobre investigación, apoyo y avances en distrofia muscular facioescapulohumeral

Julio de 2026. La sede de la Fundación ONCE en Madrid acogió​ este lunes​, 13 de julio, el encuentro nacional de profesionales «Somos Red ASEM», organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. ASENSE Andalucía estuvo presente de forma activa en esta jornada técnica y de convivencia a través de nuestra trabajadora social, Victoria Vida.

Bajo el lema «Generando alianzas para mejorar la calidad de vida de las personas con ENM», la cita reunió a profesionales de entidades de todo el país con un programa centrado en la incidencia política, la investigación y la creación de recursos prácticos para las familias

Análisis de la Ley ELA y el nuevo Grado III+

Uno de los bloques principales de la jornada consistió en un espacio de reflexión sobre el impacto de la Ley 3/2024 y el nuevo Grado III+ de Dependencia. Victoria Vida, junto al resto de profesionales, analizó las diferentes realidades autonómicas con el fin de unificar una estrategia común de incidencia ante las administraciones públicas que responda de forma eficaz a las necesidades del colectivo

Avances en investigación y co-creación de recursos

El encuentro también contó con una ponencia formativa de la Dra. Carmen Aguado Muñoz, coordinadora del CIBERER Biobank, quien detalló la situación actual de los biobancos y su papel clave en el impulso de la investigación médica.
Para cerrar la jornada, se desarrolló un taller participativo enfocado en la co-creación de una miniguía informativa. En esta sesión de trabajo colaborativo se unificaron conocimientos sobre discapacidad, dependencia e incapacidad laboral, generando un recurso útil y consensuado que servirá de apoyo directo a las familias.
Con esta participación, ASENSE Andalucía reafirma su compromiso con el trabajo en red, aportando su experiencia en el territorio andaluz y adoptando nuevas herramientas para optimizar la atención social integral de las personas con enfermedades neuromusculares
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