El pasado martes 24 de junio de 2025 fue un día muy especial para la ciudad de Dos Hermanas. Tras varios meses de espera y dos aplazamientos por lluvia, se inauguró oficialmente el Mural por las Enfermedades Raras, una obra que rinde homenaje a todas las personas y familias afectadas por estas patologías.
Un proyecto que pone a las personas afectadas por enfermedades raras en el centro
La iniciativa, impulsada por las asociaciones locales que representan a pacientes con enfermedades raras en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se enmarca en la campaña nacional bajo el lema «pERsonas».
Este lema recuerda lo más importante: detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento, cada síntoma y cada reivindicación, hay personas reales y familias que luchan día a día.
Un mural contra las enfermedades raras para visibilizar todo el año
El mural, ubicado en el muro del Club de Fútbol Dr. Fleming, junto a la Avenida de España, fue realizado con el apoyo del Ayuntamiento de Dos Hermanas. Su diseño simboliza la diversidad y fortaleza de este colectivo, con el objetivo de dar visibilidad durante todo el año a las enfermedades raras en un punto de gran tránsito, convirtiéndose en un referente único en la ciudad.
La inauguración contó con una amplia representación de pacientes, familiares y asociaciones, así como con miembros de la corporación municipal encabezados por el alcalde Paco Rodríguez. Durante el acto se leyó el Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, originalmente previsto para el 28 de febrero pero pospuesto por las inclemencias meteorológicas.
Asociaciones participantes
Las asociaciones presentes en este emotivo evento fueron:
FSHD Spain: Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral España
ASENSE-A: Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía
FCHP: Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
ADEFHIC: Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática
ANPF: Asociación Niemann-Pick
ELA Andalucía: Apoyo Integral a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en Andalucía
ACIMET: Acidemia Metilmalónica
Un agradecimiento a toda la comunidad de las enfermedades raras
Desde la organización se quiso reconocer la implicación de los equipos directivos, claustros, alumnado y familias de todos los centros educativos, así como la colaboración de entidades y representantes públicos que hicieron posible este día tan especial.
Según datos de FEDER, existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, afectando a más de tres millones de personas en España. Este mural es, por tanto, mucho más que una obra artística: es un recordatorio permanente de que la visibilidad y el apoyo son esenciales para quienes conviven con estas patologías poco frecuentes.
