Queremos
¡Recuerda! Comparte el enlace, así también nos ayudas.
Gracias por tu apoyo.
En píldora informativa de esta semana, nuestra psicóloga Nazaret, nos sigue aconsejando sobre "preocupaciones" que nos asaltan durante las vacaciones: " La exposición física en verano no es fácil. En personas con ENM aparecen comparaciones, incomodidad o dudas de cómo vivir estos espacios. Y eso también merece ser entendido. Desde el SAPA de ASENSE-ANDALUCIA trabajamos la relación con el cuerpo, la autoimagen y el autocuidado"
Os invitamos a seguir sus recomendaciones
Puedes visualizarla en:
🎄✨ LOTERÍA SOLIDARIA DE NAVIDAD – FEDERACIÓN ASEM ✨🎄
🎟️ ¡Este año, tu décimo puede repartir mucha más ilusión!
❤️ Colabora con Asense Andalucía , una de las 37 asociaciones que forman parte de Federación ASEM .
🌟 Con cada décimo ayudas a seguir apoyando a personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.
🍀 Porque compartir esperanza también puede tocar. 🎁 Esta Navidad, juega con el corazón y haz que la suerte tenga un verdadero significado.
Puedes conseguir tu décimo en el siguiente enlace:
https://www.eduardolosilla.es/loterias/loteria-solidaria/asem/asense_a
Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias
1. Donando a nuestra causa a través de la Plataforma Migranodearena.org2. Compartiendo este enlace y animando a tu entorno y/o empresas que conozcas a que se sumen a nuestra causa: https://www.migranodearena.org/usuario/ asociacion-de-enfermedades- neuromusculares-de-andalucia- asense-a
A través de la Plataforma Migranodearena.org ASENSE podrá recibir donaciones para impulsar sus proyectos y además, las personas/empresas donantes obtendrán beneficios fiscales* y su certificado de donación.
Desde estos enlaces podéis acceder a:
📅 17 y 18 de septiembre de 2026.
📍 Sede de la Fundación Cajasol, Plaza de San Francisco, N.º 1, 41004, Sevilla.
PRÓXIMO EVENTO:"Conectando entidades, familias y experiencias. Conectando realidades: Del conocimiento a la acción en las enfermedades neuromusculares”, donde se presentarán los últimos proyectos de Federación así como el Libro Blanco de ENM y la actualización de la guía de recursos. Días:
Importante, las plazas son limitadas, por lo que si estáis interesados/as en asistir es importante inscribirse en el siguiente enlace para la planificación y organización: https://forms.gle/CK7DUb13AbADRVyq9
XXXV Congreso Nacional de ENM: los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston. La participación ya está activa en la sección del Congreso en nuestra web: https://www.asem-esp.org/
Más noticias de F. ASEM:
II Convocatoria de Fundación Retos Azules, una nueva oportunidad de apoyo dirigida a familias con menores de 18 años con enfermedades raras o sin diagnóstico.
Por segundo año consecutivo, la Fundación Retos Azules se une a la causa de FEDER impulsando esta convocatoria con el objetivo de apoyar a aquellas familias que se encuentran en situación de vulnerabilidad y necesitan acceder a productos de apoyo y ayudas ortoprotésicas para sus hijos e hijas, siempre que estos aún no hayan sido adquiridos por la familia (no se cubren productos adquiridos y pagados y además la Fundación Retos Azules comprará el producto que necesite la familia).
Plazo de solicitud en ASENSE-A: Desde el 6 de julio hasta el 14 de agosto se podrán presentar las solicitudes a info@asense-a.org con el Asunto "Retos Azules 2026"
Podéis ampliar la información aquí: https://retosazules.org/
Córdoba
29/07/2026. Requerimiento de subsanación de solicitudes de subvenciones individuales para personas con discapacidad. Convocatoria 2026. (Plazo de subsanación: 10 días hábiles)
SOLICITAN FINANCIACIÓN PARA ensayo clínico previsto para 2027 para la Distrofia Muscular de Cintura por déficit de Calpaína. Estos son los avances del programa ATA-300 para la LGMD-2A/R1.
Gracias al firme apoyo de organizaciones matrices de Atamyo (Genethon y AFM) y de donantes europeos pioneros clave, han logrado asegurar el primer tramo de financiación para la fabricación del lote clínico de ATA-300; esto abre la posibilidad de iniciar un primer ensayo clínico en humanos para la LGMD-R1/2A en 2027.
El objeto actual de financiación es asegurar el segundo tramo, destinado a cubrir el ensayo clínico propiamente dicho, es decir, la administración del tratamiento a los pacientes.
Esta es la publicación de la Conferencia realizada en mayo de este año en Evry, Francia: https://atamyo.com/press-releases/2026/asgct-conference-2026-atamyo-therapeutics-presents-promising-results-in-the-first-patients-treated-with-its-ata-200-gene-therapy-in-the-clinical-trial-targeting-lgmd-r5-limb-girdle-muscular-dystroph/?trk=public_post_comment-text
En la actualidad están difundiendo una campaña de recaudación de fondos filantrópicos, para la que piden difusión. Contacto de ATAMAYO: Angela Columbano CEO of Atamyo Therapeutics, a.columbano@atamyo.com
Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP): Desmontando Mitos en Salud: #‘NoTodoCura
MITO 2 ¿Es verdad que los medicamentos genéricos y los biosimilares hacen el mismo efecto?
El farmacéutico hospitalario Carlos Guzmán explica qué son, y por qué ofrecen las mismas garantías
Escúchalo en https://easp.ws/mito2w
También en spotify, ivoox y apple en: https://www.easp.es/project/desmontando-mitos-con-salud/#med (y temporadas anteriores)
AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como Encarni Garrido, Pepe Villalobos y Eva Machuca, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.
