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Noticiario Semanal ASENSE-A - 17 JULIO 2026 - Semana 29

Noticias de Asense-A

Nuestra trabajadora social, Victoria Vida, participó el pasado lunes, 13 de julio, en Madrid en el encuentro #SomosRedASEM

El grupo de participantes de las entidades ASEM analizó el impacto de la Ley 3/2024 y el nuevo Grado III+ de Dependencia, tuvo la oportunidad de conocer cómo funciona un biobanco y trabajó conjuntamente en una guía práctica de discapacidad, dependencia e incapacidad. ¡Unidos por el colectivo!

Podéis ver la información más ampliada en este otro enlace a nuestra web y en redes sociales: https://asense-a.org/asense-andalucia-impulsa-el-trabajo-en-red-y-la-estrategia-comun-en-el-encuentro-nacional-somos-red-asem/

GAM para familiares de personas afectadas por ENM, organizado por el Servicio de Atención Psicológica de ASENSE-A (SAPA)

Si eres miembro de ASENSE ANDALUCÍA, podrás participar en este Grupo de Ayuda Mutua para familiares de personas afectadas por ENM. 
Se celebrará el próximo martes 21 de julio, en modalidad on-line y estará dirigido por nuestra psicóloga Nazaret Pareja dentro de los programas del Servicio de Atención Psicológica de ASENSE-A (SAPA).
Para poder participar, debéis registraros en este enlace: https://forms.gle/ndcmq8VQiT6odB5Q6 

CONVIVENCIAS DE VERANO ASENSE-A 2026

¡YA SON 8 LAS FAMILIAS QUE NOS ACOMPAÑARÁN A VALDELAGRANA!

ASENSE-ANDALUCÍA vuelve a invitar a las personas asociadas a la convivencia de verano, de nuevo podrán optar a participar en Valdelagrana (El Puerto de Sta. Mª, Cádiz) o en Torremolinos (Málaga)

A través de este enlace: https://forms.gle/ZpbbbaYcZ4SWWjoq8 puedes inscribirte y podrás pasar un día muy agradable en compañía de otras personas de la asociación.

Son dos fechas y ubicaciones distintas, puedes participar en una de ellas o en las dos, como prefieras: 

Contaremos con personal voluntario que nos ayudará a poder disfrutar al completo de nuestro día de encuentro.

También tendremos la oportunidad de realizar un Grupo de Ayuda Mutua que coordinarán nuestras compañeras.

Servicio de Atención psicológica de ASENSE-A (SAPA)

Nazaret Pareja Gil Psicóloga de ASENSE-A Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes

Píldoras Informativas del Servicio de Atención Psicológica de ASENSE-A (SAPA)

Puedes visualizarla en:

La próxima semana tendremos una nueva píldora informativa de nuestra psicóloga Nazaret,  mientras tanto os invitamos a que recordéis esta publicación que hacíamos hace un año: 

" ¿Quién cuida al cuidador o cuidadora?". 

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Rincón solidario de ASENSE-A

La Asociación ASENSE ANDALUCIA ya cuenta con Lotería de Navidad
Como viene siendo habitual, este es el número de lotería de Navidad con el que juega nuestra asociación.
Ponte en contacto con nosotros y te diremos cómo hacerte con tu/s décimo/s.

TEAMING, DONA 1€ AL MES Y COLABORA CON ASENSE-A

Tu apoyo es fundamental para cambiar vidas. A través de nuestra campaña de Teaming, puedes donar 1 € al mes para contribuir al Programa de ATENCIÓN PSICOSOCIAL de Personas con Enfermedades Neuromusculares, promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias

Empieza hoy, pulsa el botón y tu donación de 1 € al mes llegará a Asense-A

Colabora en Teaming
Teaming - Dona 1 € al mes y colabora con Asense-A

Nuestras federaciones

Logo Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) - Asense-A

Desde estos enlaces podéis acceder a: 

Logo Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) - Asense-A

A través de estos enlaces podéis acceder a más noticias de F. ASEM:

XXXV Congreso Nacional de ENM: los próximos 6 y 7 de noviembre de 2026 en Madrid, en el Hotel Nuevo Boston. La participación ya está activa en la sección del Congreso en nuestra web: https://www.asem-esp.org/proyectos/congreso-nacional-enm/

DESTACAMOS: Forma parte de la semana más especial del año: ¿qué son las Colonias ASEM?

Aquí tienes el resultado de cómo se han desarrollado las Colonias ASEM 2026: https://www.youtube.com/shorts/JW_WO8RQb40

Te puede interesar

AYUDAS SOLO PARA SOCIOS/AS ASENSE-A Y MOVIMIENTO ASEM O FEDER:

  • Acompañamiento ENMarcha:  mapa de recursos sociosanitarios, dirigido a familias pertenecientes a entidades de la Red ASEM.

    El proyecto ofrece Asesoramiento para familias con menores afectados/as por una enfermedad neuromuscular que se vean obligadas a desplazarse fuera de su provincia de residencia habitual por motivos hospitalarios o sanitarios, en relación a las dudas logísticas o meramente informativas acerca de los recursos de la zona a la que se desplacen.

    • Requisitos para acceder a la ayuda

      • Ser socio/a de ASENSE ANDALUCÍA u otra entidad de Federación ASEM.
      • No hay límite de edad.
    • Cómo Contactar: Las familias deben contactar con:  proyectos@asem-esp.org o en el teléfono 697 887  774 (Elisa).

  • II Convocatoria de Fundación Retos Azules, una nueva oportunidad de apoyo dirigida a familias con menores de 18 años con enfermedades raras o sin diagnóstico.

    Por segundo año consecutivo, la Fundación Retos Azules se une a la causa de FEDER impulsando esta convocatoria con el objetivo de apoyar a aquellas familias que se encuentran en situación de vulnerabilidad y necesitan acceder a productos de apoyo y ayudas ortoprotésicas para sus hijos e hijas, siempre que estos aún no hayan sido adquiridos por la familia (no se cubren productos adquiridos y pagados y además la Fundación Retos Azules comprará el producto que necesite la familia).

    • Plazo de solicitud en ASENSE-A: Desde el 6 de julio hasta el 14 de agosto se podrán presentar las solicitudes a info@asense-a.org con el Asunto "Retos Azules 2026"

      Podéis ampliar la información aquí: https://retosazules.org/

OTRAS AYUDAS Y/O BECAS: 

DE INTERÉS:

  • Noticias El País: Revulsivo a la dependencia: el Congreso aprueba la reforma que refuerza los cuidados en el hogar y una inyección de hasta 6.200 millones | Sociedad |  https://share.google/TyiiLro04SLomS2lu

INVESTIGACIÓN:

  • Apoya un importante proyecto de investigación que puede contribuir a mejorar la evaluación y el seguimiento de las personas con ATAXIA.
    La fisioterapeuta e investigadora Sonia Racero Ríos, doctorada en la Universidad de Málaga, está llevando a cabo un estudio para adaptar y validar cuestionarios en español dirigidos a personas con sintomatología atáxica. 
    Si eres mayor de 18 años y presentas sintomatología atáxica (independientemente de la causa), te animamos a participar respondiendo a un cuestionario online, totalmente anónimo, aprobado por el Comité de Ética.
    Cada respuesta es muy valiosa. En las enfermedades raras, la participación de cada persona es fundamental para conseguir una muestra representativa que permita avanzar en la investigación y mejorar la atención a quienes convivimos con la ataxia.
    Os animamos a colaborar y a compartir esta iniciativa con otras personas que puedan participar. Entre todos podemos impulsar una investigación que beneficie a toda la comunidad.
    Muchas gracias por vuestro apoyo y colaboración.

FORMACIÓN:

Puedes encontrarnos en nuestras redes sociales

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AGRADECIMIENTOS: A todas aquellas personas asociadas que, como  Ana Morales, Encarni Garrido, Esperanza Chacón, Pepe Villalobos y Eva Machuca, han colaborado con nosotros en la elaboración de este noticiario. Os animamos a que enviéis vuestras aportaciones a info@asense-a.org o al WhatsApp del 617217944 y toda aquella información que creáis que pueda ser útil al resto de personas asociadas. Entre todos/as haremos un contenido de calidad.